Long Covid : Crashkompetenz ist entscheidend

Es brodelt in der Long-Covid-Community, die Polarisierung nimmt zu. Im Fokus stehen sogenannte biopsychosoziale und neuroplastische Therapieansätze, von denen Long-Covid-Betroffene in den Medien berichteten, sie hätten ihnen Besserung gebracht, in manchen Fällen sogar vollständige Genesung.

Die Erfolgsberichte veranlassten die Vereine Long Covid Schweiz, ME/CFS sowie die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS zu kritischen Stellungnahmen. Sie sehen den Schutz der Betroffenen gefährdet. Viele dieser Verfahren würden die Vorstellung vermitteln, Symptome liessen sich «durch das Überwinden von Angst, Vermeidungsverhalten oder negativen Denkmustern reduzieren». Es bestehe die Gefahr, dass solche Ansätze Betroffene dazu verleiteten, über ihre Energiegrenzen und Warnsignale des Körpers hinwegzugehen, was «zu einer Verschlechterung mit dem Risiko eines höheren Grades an Behinderung und Pflegebedürftigkeit bis hin zu potenziell lebensbedrohlichen Verläufen führen» könne.

Für jene Personen, die von diesen Methoden profitieren (vgl. «‹Die Angst stand der Heilung im Weg›»), ist diese Reaktion problematisch. «Es ist traurig und gefährlich, wie sich in den vergangenen Jahren beim Thema Long Covid und ME/CFS ein Schwarzweissdenken etabliert hat und wie man beinahe gezwungen wird, sich für ein Lager zu entscheiden», sagt Sybille Weber, Physiotherapeutin mit langjähriger Erfahrung in Neurologischer Rehabilitation und Schwindeltherapie. Sie ist seit gut drei Jahren mit Long Covid unterwegs, erfüllt die Kriterien für ME/CFS und berichtet über einen nichtlinearen, aber deutlichen Rückgang der Symptomatik – insbesondere mit besagtem neuroplastischem Ansatz.

«Für mich schliessen sich der biomedizinische und der neuroplastische Ansatz – individualisiert angewendet – nicht aus. Wenn Patient:innenorganisationen Betroffene aus dem Diskurs ausschliessen, weil sie mit Letzterem eine Besserung erleben, scheint etwas schiefzulaufen.» Die teilweise harschen Reaktionen und die Pauschalisierung von neuroplastischen Ansätzen empfindet Weber als «extrem belastend und falsch», die Auseinandersetzungen als «sehr ressourcenzehrend» .

Genau das aber sollte diese Personengruppe unbedingt vermeiden. Denn Long Covid und ME/CFS sind Krankheiten, die durch limitierte Energiereserven gekennzeichnet sind. Alles, was an diesen Reserven zehrt, ist kontraproduktiv.

Doch woher rührt dieser Konflikt, der sich zuletzt auch in den Reaktionen auf einen Bericht in der WOZ zeigte (siehe Nr. 21/26)? Liegen den Überzeugungen unterschiedliche Informationen zugrunde? Oder reden die beiden Parteien gar aneinander vorbei?

Umgang mit der Belastungsgrenze

Long Covid ist ein vielschichtiges Krankheitsbild, das nach einer Infektion mit Sars-CoV-2 auftreten kann. Über 200 verschiedene Symptome sind beschrieben worden. Manche Betroffene erholen sich im Laufe der Jahre. Ein Teil entwickelt jedoch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die zu erheblichen körperlichen und kognitiven Einschränkungen bis hin zur Pflegebedürftigkeit führt. ME/CFS ist keine neue Krankheit, sie zählt zu den postinfektiösen Erkrankungen, die Weltgesundheitsorganisation klassifizierte sie bereits 1969 als neurologische Erkrankung.

ME/CFS kann sich sehr unterschiedlich äussern. Zu den typischen Symptomen zählen Muskelschmerzen, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, wiederkehrende Grippesymptome, Verdauungsbeschwerden oder lähmende Erschöpfung. Hauptmerkmal ist jedoch die postexertionelle Malaise, kurz PEM genannt, bei der es nach körperlicher, kognitiver, sensorischer oder emotionaler Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome kommt. Patient:innen beschreiben dies als «Crash».

Zu Beginn der Pandemie wussten viele nicht um diesen Zusammenhang und gingen – von Ärzt:innen angeleitet oder aus eigenem Antrieb – über ihre Leistungsgrenzen hinaus, was viele Betroffene erst in die Invalidität getrieben haben dürfte. Seit langem ist deshalb das sogenannte Pacing, das Kennen und Einhalten der individuellen Belastungsgrenzen, der wichtigste Pfeiler des Krankheitsmanagements bei Long Covid und ME/CFS. Pacing zielt darauf ab, Überanstrengung und Crashs zu verhindern.

Doch nun empfehlen neuroplastische Modelle, die unter Namen wie Brain-Retraining etwa am Universitätsspital Basel angeboten werden, etwas anderes: Betroffene sollen ihre Belastungsgrenzen neu ausloten. Die Modelle basieren auf der Annahme, dass «Gehirn und Nervensystem Symptome erlernen und in bestimmten Fällen fälschlicherweise aufrechterhalten», wie es in einem Newsblog des Spitals heisst. Dieses Muster gelte es umzukehren. Salopp gesagt, sollen Patient:innen ihre Perspektive auf die Krankheit ändern und die Symptome «verlernen». Bei vielen Betroffenen schrillen bei dieser Vorstellung sämtliche Alarmglocken.

Keine psychische Erkrankung

«Die derzeitige Polarisierung hat sicher damit zu tun, dass Betroffene Angst davor haben, solche Ideen könnten dazu führen, ME/CFS wieder in ein psychosomatisches Licht zu rücken», sagt Michael Stingl, Neurologe in Wien und einer der prominentesten ME/CFS-Expert:innen. Kein Wunder, denn ME/CFS hat eine lange Geschichte der Psychologisierung und Stigmatisierung hinter sich. Da die Krankheit nicht anhand eines Biomarkers eindeutig diagnostiziert werden kann – und wohl auch, weil die Mehrheit der Betroffenen Frauen sind –, wurde sie von Wissenschaft und Öffentlichkeit lange ignoriert. Schlimmer noch: Es wurde behauptet, die Betroffenen würden sich ihre Symptome nur einbilden.

In den letzten Jahren haben Forscher:innen messbare biologische Veränderungen in verschiedenen Organsystemen nachgewiesen. Dazu gehören Fehlfunktionen des Nerven-, des Immun- und des Herz-Kreislauf-Systems sowie Störungen der Energiegewinnung auf zellulärer Ebene. Und obwohl es noch immer keine offiziellen Blutbiomarker gibt, die eine definitive Diagnose ermöglichen, besteht ein Konsens: ME/CFS ist keine psychische Störung. Genau deshalb ist die Vorstellung, die Symptome könnten durch eine veränderte Krankheitshaltung moduliert werden, für viele schwer zu akzeptieren.

«Ich kenne Betroffene, die von Ansätzen wie dem am Unispital Basel profitiert haben – als Teil eines Gesamtpakets des Krankheitsmanagements und, so zumindest mein Eindruck, vor allem deswegen, weil es das Pacing erleichtert», sagt Stingl. Er glaubt, dass solche Verfahren für eine Untergruppe der Betroffenen, bei denen Angst und Vermeidungsverhalten eine Rolle spielen, hilfreich sein können; vorausgesetzt, es werde sauber zwischen Fatigue und PEM differenziert.

Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben.»

Wundertüte Gehirn

Der neuroplastische Ansatz ist nicht neu. Ähnliche Verfahren werden bereits seit den 1980er Jahren etwa bei chronischem Schmerz angewendet – bei manchen Patient:innen erfolgreich. Für Long Covid und ME/CFS fehlen bisher Studien, die die Wirksamkeit des Ansatzes beweisen. Allerdings eignen sich evidenzbasierte Studiendesigns für solche Interventionen weniger gut als für Medikamentenstudien, denn fast immer sind die Rahmenbedingungen zu vielschichtig, um subjektive Erfahrungen unter Laborbedingungen abzubilden. Kommt hinzu, dass Begriffe wie «Neuroplastizität» oder «Brain-Retraining» viel Raum für Interpretation zulassen und letztlich für neurobiologische Mechanismen stehen, die unzureichend erforscht sind.

Aber sind sie deswegen nutzlos?

Elisabeth Weber ist Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde. Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten. «Irgendwann ist man vielleicht bereit, vorsichtig etwas Neues auszuprobieren – das kann auch einen neuen Zugang zu den Symptomen bedeuten.» Diese Grundhaltung der Neugier, offen und unvoreingenommen auf etwas zuzugehen, könne helfen, den Stress rauszunehmen, wobei das sicher nicht auf alle zutreffe.

Zentral für Weber ist ein ganzheitlicher Ansatz. Und dazu gehört ein biopsychosoziales Krankheitsverständnis. «Auch bei körperlich beweisbaren Erkrankungen spielen psychische und soziale Aspekte eine Rolle. Jeder Genesungsprozess hängt auch von Beziehungen, Umfeld und Kontext ab.» Dass psychosoziale Aspekte auch bei Long Covid und ME/CFS modulierend wirkten, sei naheliegend.

In der Praxis geht Weber somatisch, also von körperlichen Symptomen geleitet, vor. «Fatigue, Schlafstörungen, Fieber kläre ich entsprechend ab.» Zur Schlafverbesserung setze sie, wenn nötig, Psychopharmaka ein. «Ich frage nicht, was psychisch dahinterstecken könnte. Aber ich schaue, wie psychosoziale Aspekte unterstützend wirken können – etwa mit Physiotherapie, Ergotherapie, vielleicht auch Psychotherapie, um mit den eingeschränkten Energiereserven einen neuen Umgang zu finden. Was bedeutet die Krankheit für einen Menschen, der vorher Marathon lief? Ich nehme die Fakten, aber ich versuche nicht, sie in eine psychische Struktur oder Diagnose einzuordnen.»

Die starre Trennung zwischen dem Körperlichen und dem Psychischen sei dabei nicht hilfreich, sagt Weber. «Unser Gehirn als zentrales Vorhersageorgan hat vermutlich weit mehr mit körperlichen Symptomen und Heilungsprozessen zu tun, als wir heute verstehen.» Letztlich, so ihr Fazit, müsse man den Menschen zuhören und sie ernst nehmen, ohne zu stigmatisieren.

Eine empirische Wissenschaft

Dies wünscht sich Sybille Weber aber auch für die Betroffenen untereinander. «Werden Off-Label-Medikamente oder Vagusnervstimulation als Gamechanger beschrieben, dann wird das wohlwollend angenommen. Wird aber eine Besserung durch neuroplastische Ansätze kommuniziert, folgt schnell die Aussage, man habe dann wohl gar kein Long Covid oder es sei eine Spontanheilung. Wer bestimmt, was uns individuell helfen darf und was nicht?»

Medizin ist eine empirische, keine exakte Wissenschaft. Nach heutigem Verständnis ist ME/CFS eine neuroimmunologische Erkrankung, die sich meist nach einer Infektion entwickelt. Das schliesst jedoch nicht aus, dass biopsychosoziale Modelle modulierend wirken und den Symptomverlauf positiv beeinflussen können. Ein viraler, biologischer Ursprung und psychosoziale Einflussfaktoren im Krankheitsverlauf widersprechen sich nicht. Genau hierin zeigt sich das Paradox: «Patient:innenorganisationen beschreiben zwar körperliche, kognitive, soziale, emotionale und sensorische Reize als Auslöser von PEM, lehnen aber gleichzeitig das biopsychosoziale Modell ab», sagt Sybille Weber. Sie kann die Beweggründe nachvollziehen, findet es jedoch bedenklich, dass Patient:innenorganisationen davon abraten, um Betroffene vor Psychologisierung zu schützen.

«Leider hat die teilweise vehemente ideologische Zuschreibung von ME/CFS als psychiatrische Erkrankung viel dazu beigetragen, dass es teilweise so eine starke Abwehrhaltung gibt», sagt Stingl. Diese Fehlzuschreibung habe für Therapieansätze und Forschung sehr negative Konsequenzen gehabt.

Wenn man in alle Richtungen genau hinhört, dann sind sich alle einig, dass deutlich mehr Geld in die Versorgung, die Pflege und die soziale Absicherung von Betroffenen sowie in die Erforschung der pathologischen Prozesse investiert werden muss. Dazu gehört auch die bessere Unterteilung der Patient:innen nach Subtyp und Krankheitsstadium. Nur so lassen sich Biomarker finden und wirksame Theorien entwickeln. Ein besseres Krankheitsverständnis erfordert jedoch immer auch die Berücksichtigung gelebter Erfahrungen und Bewältigungsstrategien der Betroffenen – unabhängig vom gewählten Therapieansatz.

Das wissenschaftliche Verständnis von Long Covid und ME/CFS ist noch sehr vorläufig. Vielleicht wäre etwas mehr Demut gegenüber der Komplexität des menschlichen Körpers angebracht – verbunden mit der Einsicht, dass Polarisierung am Ende niemandem nützt. ●