«17. Oktober 1827. Mit jedem Tag stellte ich fest, dass mich schrittweise meine Kraft verliess. Eine Taubheit und Empfindungsstörungen traten an Steissbein und Damm auf. Schliesslich hatte mich die Kraft der Beine um den 4. Dezember herum fast ganz verlassen. Ich verblieb in diesem aussergewöhnlichen Zustande der Schwäche für etwa 21 Tage ...»

«Im September 1999 fühlte sich meine rechte Hand plötzlich taub an. Als ob ich einen Handschuh tragen würde. Als die Taubheit meinen Arm bis zum Rippenbogen hochwanderte, bin ich zum Arzt gegangen.»

Das erste Zitat ist ein Tagebucheintrag von Augustus Frederick d’Este, einem Enkel des britischen Königs Georg III. Es ist eine der frühesten bekannten Beschreibungen der Multiplen Sklerose.

Das zweite Zitat stammt aus einem Interview mit Nadja über den Ausbruch derselben Krankheit, die bis heute ihr Leben mitbestimmt: Nadja ist 39, verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Kindergartenlehrperson in Basel.

Geheimnis und Befund

An Multipler Sklerose leiden gut 10 000 Menschen in der Schweiz und etwa jeder 120.  Mensch auf der Erde. Wer sie bekommt, und weshalb sie vorwiegend zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr ausbricht, kann man bislang nicht genau sagen. Warum sie unzählige verschiedene Ausprägungen hat - darüber gibt es nur Vermutungen. Aus welchem Grund Frauen und Männer im Verhältnis 2:1 an dieser Krankheit leiden, weshalb einige von ihnen jahrelang gar nicht merken, dass sie davon betroffen sind, während andere nach wenigen Jahren schwerstbehindert sind - Spekulationen! Trotz aller Forschung ist die Multiple Sklerose bis heute nicht zu heilen, sondern nur in ihrem Fortschreiten zu bremsen. Selbst ihr Name ist eine reine Beschreibung: Die Krankheit befällt das Zentrale Nervensystem, also das Gehirn und das Rückenmark. Dort entstehen zahlreich verstreute, also «multiple» Entzündungsherde, die nach dem Abheilen eine Verhärtung, also «Sklerose», hinterlassen.

Dennoch waren 170 Jahre Forschung zwischen den Zeugnissen von Augustus und Nadja nicht umsonst, und so können über den prinzipiellen Verlauf der MS durchaus präzise Aussagen gemacht werden. Man stelle sich dazu das Gehirn als Verteilerkasten vor. Von hier aus werden über das Rückenmark Signale an jeden Muskel des Körpers gesendet. Und zwar mithilfe von Nervenfasern. Bleiben wir im Bild und betrachten diese als Kabel. Jedes dieser Kabel hat eine Isolationsschicht aus einer weissen, fettreichen Substanz namens Myelin, die für eine schnellere Signalausbreitung sorgt. Leidet ein Mensch an MS, beginnen die körpereigenen Immunkräfte, also die weissen Blutkörperchen, dieses Myelin plötzlich zum Feind zu erklären und es anzugreifen. Die Isolation des Kabels wird gefressen, und das Kabel brennt durch. Der Nervenstrang kann seine Signale nicht mehr weiterleiten. Nach einiger Zeit erkennt der Körper seinen Fehler und repariert die Schadensstelle. Dabei allerdings bleiben Narben zurück. Je härter dieses vernarbte Ersatzgewebe um die Nervenstränge ist, desto schlechter können danach Signale hindurchgeleitet werden. Eine akute Entzündungssituation nennt man «Schub». In dieser Zeit können die Funktionen des betroffenen Hirnbereichs massiv gestört sein: Es kann zu befristeten Bewegungseinschränkungen, Blindheit oder Empfindungsstörungen kommen. Nach dem Abklingen eines Schubs gewinnt der Kranke seine Fähigkeiten grösstenteils wieder zurück. Manchmal allerdings nur eingeschränkt. Und irgendwann kommt bei fast allen der nächste Schub.

Drei Viertel der Erkrankten haben diesen Verlauf der Krankheit, den man «primär schubförmig» nennt. Wie Nadja: «Vor einiger Zeit bekam ich Schwierigkeiten beim Treppensteigen und hatte Gleichgewichtsstörungen», erzählt die brünette Frau, die ernste Worte gern mit einem Lachen beiseite wischt. «Rennen kann ich schon seit Jahren nicht mehr.»

Weder ansteckend noch tödlich

Andere PatientInnen, vorrangig die älteren, zeigen einen Verlauf, den man «primär chronisch» nennt. Dabei schreitet die Krankheit langsam, aber ohne eigentlich abgrenzbare Schübe permanent voran.

Für alle aber gilt: MS ist weder ansteckend noch erblich noch tödlich. Und sie bereitet auch keine körperlichen Schmerzen.

Wie lässt sich MS angesichts ihrer extrem unterschiedlichen Symptome aber diagnostizieren? Kaum jemand geht mit seinen Symptomen gleich zum Neurologen. Nur wenige nehmen zu Beginn an, dass es sich bei ihren Beschwerden um MS handelt - sondern um Kreislaufstörungen, Hautreizungen oder Blasenschwäche, um Missempfindungen, leichte spastische Zuckungen oder etwas ganz anderes. MS-Kranke findet man zunächst also oft in Wartezimmern von Augenärztinnen und Orthopäden, von Internistinnen und Urologen.

Haben die FachärztInnen einen Anfangsverdacht, beginnt eine umfangreiche Diagnostik beim Neurologen. Mindestens drei Verfahren werden dabei angewandt: Beim Reflextest werden Steh- und Gehvermögen überprüft. Es wird die Zielgenauigkeit ermittelt, mit der man bei geschlossenen Augen mit dem Finger die Nasenspitze trifft: Das Schwinden der Koordinationsfähigkeit ist häufig durch MS verursacht.

Zur Magnetresonanztomografie (MRT) wird der Patient in eine Röhre geschoben und Magnetfeldern ausgesetzt. Die bilden den Körper in millimeterdünnen Scheiben ab, so dass genau ermittelt werden kann, wo die Vernarbungen im Hirn oder im Rückenmark liegen. Dieses Verfahren ist völlig schmerzfrei, psychisch aber ziemlich belastend. Wer liegt schon gern eine halbe Stunde lang in einer engen Röhre, die Ohren bedeckt mit grossen Kopfhörern gegen den Lärm, den der Magnetbeschuss macht? Mit einer Lumbalpunktion wird danach das Nervenwasser untersucht. Dafür wird eine Hohlnadel in den unteren Rückenmarkkanal eingeführt, um Wasser zu entnehmen. Anhand der darin befindlichen Antikörper gegen Myelin kann MS zweifelsfrei nachgewiesen werden.

In einigen Fällen wird die Diagnose noch ergänzt durch eine Kernspintomographie, bei der der Körper mit Röntgenstrahlen durchleuchtet wird. Und eventuell durch eine VEP («Visuell evozierte Potenziale»), für die man Elektroden auf die Kopfhaut geklebt bekommt, um zu ermitteln, ob die Reizleitung zwischen Auge und Gehirn in normalem Tempo vonstattengeht.

Medizin und Methoden

Dass eine so komplexe Krankheit wie MS schwer zu behandeln ist, liegt auf der Hand. In den letzten Jahrzehnten entwickelte die Schulmedizin zwei Präparate, die heute zusammen die Grundpfeiler der Therapie bilden. Bei akuten Schüben werden die Betroffenen in der Regel stationär im Spital mit Cortison behandelt. Cortison ist ein effektives, aber unspezifisch wirkendes Medikament gegen jede Art von Entzündungen. Es verkürzt den Schub, kann aber wegen der erheblichen Nebenwirkungen nicht dauerhaft eingesetzt werden. Dazu gehören etwa Magenentzündungen, Bluthochdruck und Diabetes. Zudem macht Cortison bei langfristiger Anwendung das Gewebe mürbe, so dass bei körperlicher Belastung Muskelrisse und Knochenbrüche entstehen können.

Trotzdem: «Es ist ein Segen, dass es Cortison gibt», sagt Nadja, diesmal ohne ein Lachen. Nach einem Sturz verschrieb ihr ihre Ärztin eine ambulante Behandlung mit diesem Medikament. Schon am zweiten Tag konnte sie wieder besser laufen. Nun ist der Schub zunächst einmal vorbei.

In der längerfristigen Behandlung der MS kommt seit den neunziger Jahren Interferon zum Einsatz. Dabei handelt es sich um ein körpereigenes Gewebehormon, das vor allem von weissen Blutkörperchen entwickelt wird und immunstimulierende Wirkung hat. Im Kampf gegen die MS wird zumeist das modifizierte, auf gentechnischem Weg hergestellte Beta-Interferon eingesetzt, das sich der Patient oder die Patientin in der Regel mehrfach wöchentlich selbst unter die Haut spritzt. Bei Interferon kann es ebenfalls zu Nebenwirkungen kommen. In erster Linie zu seelischen Störungen und Gewichtsschwankungen.

Auch Rebif und Copaxone, zwei MS-Mittel der neueren Generation, sind nicht frei von Nebenwirkungen. PatientInnen wie Nadja berichten, dass sich das Fettgewebe unter den gespritzten Hautpartien zurückbildet und durch hartes, narbenartiges Gewebe ersetzt wird. Das führt neben einer seelischen Belastung auch zu Schwierigkeiten, geeignete Stellen für die Injektion zu finden.

Die heute gängigen Mittel setzen die Schubhäufigkeit um etwa 30 Prozent herab. Wenn alle Jahre wieder ein neues Wundermittel angekündigt wird, dann hoffen die Produzenten insgeheim darauf, dass die Wirksamkeit sich auf 35 oder 40 Prozent erhöht. Mit mehr rechnet gegenwärtig niemand.

Angesichts dieser geringen Erfolge gewinnt die Komplementärmedizin in der MS-Behandlung seit Jahren an Bedeutung, allen voran die «Traditionelle Chinesische Medizin» (TCM), die mittlerweile von der WHO anerkannt wird. TCM arbeitet mit Akupunktur und pflanzlichen Medikamenten - zum Beispiel individuell gemischte Tees. Im Menschenbild der TCM entstehen Krankheiten, wenn der Fluss der Energien im Körper gestört ist oder wenn innere und äussere Faktoren zu Blockaden oder Einlagerungen geführt haben. Einfacher formuliert: Die Schulmedizinerin geht - ähnlich wie der Mechaniker - davon aus, dass defekte Teile im Körper repariert und notfalls ausgetauscht werden müssen. Der TCM- Arzt versucht, das gesamte System umzuprogrammieren und so der Krankheit die Grundlage zu entziehen.

Nadja wird trotz der Nebenwirkungen beim täglichen Spritzen bleiben. Die Krankheit gehört seit vielen Jahren zu ihrem Leben. Die 39-Jährige hat sich daran gewöhnt. Auch wenn es sie oft traurig macht. «Das ganze Privatleben leidet ein bisschen. Früher war ich immer wie eine Dampflok. Heute habe ich gar keine Lust mehr, tanzen zu gehen. Und seit dem letzten Schub traue ich mich auch nicht mehr, Auto zu fahren.»

Beruflich musste sie ohnehin schon zurückstecken. «Seit 2006 arbeite ich nur noch sechzig Prozent.» Ihren zweiten Beruf als Wellnesstrainerin hat sie schon vor sieben Jahren aufgegeben. «Ich schaffe die Koordinationsanforderungen einfach nicht mehr.»

Abgesehen von den körperlichen Schwächen gefällt Nadja ihre Teilzeitarbeit momentan allerdings gar nicht schlecht. So kann sie sich mehr um ihre zwei eigenen Kinder kümmern, statt immer nur um die der anderen. Was sie tut, wenn Carlo und Tino irgendwann gross sind, weiss sie noch nicht. Vielleicht wird sie dann endlich mal dazu kommen, die IV-Teilrente zu beantragen, die ihr eigentlich schon seit Jahren zusteht.

«Ich kann nicht sehr gut nach Hilfe fragen», sagt Nadja zum Schluss. «Das ist fast mein grösstes Problem.»

Der Journalist Knud Kohr lebt in Berlin. 2003 wurde ihm Multiple Sklerose diagnostiziert.

Weitere Informationen über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten gibt die Schweizerische MS-Gesellschaft unter www.multiplesklerose.ch

Informationen über TCM gibt es bei www.tcm.edu