Nr. 50/2006 vom 14.12.2006

Familie Zaugg fährt im Kreis

Seit zehn Jahren suchen Alice und Beat Zaugg nach einem geeigneten Platz für ihren autistischen Sohn Bernd. Ihre jüngste Hoffnung, das Pilotprojekt Assistenzbudget, mussten sie unterdessen auch aufgeben.

Von Sabina Brunnschweiler

Beat Zaugg steuert das Auto durch die Hügellandschaft rund um Thun. Seine Frau Alice sitzt mit Sohn Bernd auf dem Rücksitz. Beim Fahren gibt Beat Zaugg Bescheid, bevor er Gas gibt oder wenn er einen schweren Lastwagen kreuzt. Das freut seinen Sohn. Bernd ist Autist und kann nicht sprechen. Er summt und schaukelt mit dem Oberkörper vor und zurück. Jedes zweite oder dritte Wochenende kommt der 28-Jährige aus dem Heim der Stiftung Sunneschyn in Meiringen zu seinen Eltern. Die gemeinsamen Tage verbringen sie seit einigen Jahren hauptsächlich im Auto. Alice Zaugg hat ein Band um Bernds Hände gelegt und hält es fest umschlungen, damit er nicht unkontrolliert um sich schlägt. «So kann es nicht mehr weitergehen», sagt sie müde.

Bernd war neun Monate alt, als Alice Zaugg erstmals einen Arzt darauf ansprach, dass sich ihr Sohn seltsam entwickle. Zauggs hatten bereits eine achtjährige Tochter. Mit Bernd war vieles anders. Er rührte sich kaum, wenn jemand an sein Bett trat. Spielsachen schob er nur hin und her. Ein Spezialist in Basel äusserte bald den Verdacht auf frühkindlichen Autismus. Zweijährig wurde Bernd erstmals therapeutisch behandelt. Einmal pro Woche kam eine Heilpädagogin für eine Stunde vorbei. Alice Zaugg verschlang Bücher über Autismus. «Wenn ein Kind krank ist», sagt sie, «helfen selbstverständlich Ärzte.» Von Eltern behinderter Kinder hingegen werde viel Eigeninitiative erwartet. «Ich habs versucht», sagt Alice Zaugg. «Ich musste mir aber eingestehen, dass ich meinem Sohn nicht beibringen kann, was er braucht.»

Kinder, wie Bernd eines war, sind auf Fachleute angewiesen. Mit sechs Jahren wurde er an der heilpädagogischen Schule der Nathalie-Stiftung Gümligen aufgenommen. Während der ersten vier Jahre kam er abends nach Hause. 1988 wechselte er ins Internat Tannhalde derselben Stiftung. Hier wurde sein Verhalten von Jahr zu Jahr auffälliger. Er zerriss Papier und Karton, schmiss Teller zu Boden und konnte nicht ruhig sitzen. Die Pubertät ist für AutistInnen oft besonders schwierig. Die Zauggs trafen sich regelmässig mit BetreuerInnen, um nach Lösungen zu suchen. Bei einem solchen Gespräch erfuhren sie zufällig, dass Bernd in seinem Zimmer eingesperrt wurde. Sie waren verunsichert und schilderten den Fall dem Fürsorgeamt des Kantons Bern. Dort wurde nicht gross darauf eingegangen, erinnert sich Alice Zaugg. Das entspreche dem üblichen Vorgehen, hiess es, und MitarbeiterInnen hätten das Recht, für eine Weile in Ruhe gelassen zu werden.

1992, als Bernd vierzehn Jahre alt war, begannen sich Alice und Beat Zaugg nach einem neuen Heim umzusehen, denn mit achtzehn Jahren, nach Abschluss der Schulzeit, müssen die Jugendlichen die Tannhalde verlassen. Viele der angefragten Institutionen winkten sofort ab. Manche versprachen, Bernd auf die Warteliste zu setzen, liessen aber nie wieder von sich hören. Bernd war als nicht gemeinschaftsfähig und nur in eingeschränktem Sinn förderbar eingestuft worden. Erst vier Wochen vor Bernds Entlassung gab es einen Lichtblick. Die Fürsorgedirektion hatte den deutschen Professor für Sonderpädagogik Georg Feuser gebeten, nochmals zu prüfen, ob Bernd nicht doch in einem Heim platziert werden könne. Die Alternative hätte Psychiatrie geheissen.

Meist unterbrechen Alice und Beat Zaugg ihre Rundfahrten an denselben Orten, etwa bei einer Bank am Waldrand kurz nach Reutigen. Bernd bleibt im Auto sitzen. Sein Vater zündet sich eine Zigarette an. Er trinke keinen Alkohol, sagt er, aber das Rauchen könne er nicht lassen: «Nachts allein im Betrieb, da plagen einen die Gedanken.» Beat Zaugg ist Heizwerkführer im Schichtbetrieb in der Kartonfabrik Deisswil. Alice Zaugg arbeitet bei einem Versicherungsmakler in Thun. «Komm doch auch schnell raus», ruft sie Bernd zu. Als er tatsächlich das Auto verlässt und, den Blick zum Boden gerichtet, einen Kreis um den Kiesplatz zieht, ist dem Lachen seiner Eltern anzusehen, dass sie damit nicht gerechnet haben. Eilig klettert Bernd ins Auto zurück. Beat Zaugg drückt seine Zigarette aus. «Jetzt fahren wir zum Traktor.»

«Georg Feuser ist der Einzige, der auf unserer Seite steht», sagt Alice Zaugg. Feuser ist Professor für Sonderpädagogik an der Universität Bremen und arbeitet zurzeit als Gastprofessor an der Uni Zürich. Bekannt geworden ist er mit seiner Basistherapie SDKHT für Menschen, die als therapieresistent und nicht gemeinschaftsfähig gelten. Feuser nahm Bernd im Sommer 1996 für drei Wochen nach Bremen mit. Auch hier räumte Bernd in den ersten Nächten Schränke aus, riss Türen aus der Angel und zerlegte Schubladen in ihre Einzelteile. Destruktives Verhalten habe grundsätzlich nichts mit Autismus zu tun, betont Georg Feuser. Bernd sei schwer traumatisiert, wohl weil er über Jahre hinweg regelmässig weggesperrt worden ist. Anfallsartige Angstattacken sind in solchen Fällen typisch. Zwei Wochen nach Therapiebeginn beobachteten Alice und Beat Zaugg hinter einer verdunkelten Scheibe Feuser und seine StudentInnen. «Es war wie Tag und Nacht», sagt Alice Zaugg. Ihr Sohn sass am Tisch und ass Spaghetti. Er tanzte und musizierte. Er erledigte Sortierarbeiten, die Feuser von der Firma Mercedes besorgt hatte. Und vor allem hatte Bernd das Alphabet gelernt. Mit Stempeln oder am Computer schrieb er erste Sätze. «Es zeigte sich schnell, dass Bernd unter entwicklungspsychologischen Grundsätzen falsch diagnostiziert worden ist und seine Lernmöglichkeiten und intellektuellen Fähigkeiten weit unterschätzt waren», schrieb Feuser später in einem Gutachten.

Bernd wurde in der Grünegg in Konolfingen aufgenommen, einem Heim für AutistInnen. Hier sollte die in Bremen entwickelte Therapie fortgesetzt werden. Drei StudentInnen reisten mit Bernd in die Schweiz, um einen reibungslosen Übergang zu ermöglichen. Die Bremer Therapie erfordert mehrere geschulte TherapeutInnen, und Grundregeln wie etwa exakte Instruktionen müssen streng eingehalten werden. Die Heimleitung stellte zusätzlich Leute ein und mietete einen Raum als Arbeitsstätte dazu. Trotzdem wurde das mit Feuser abgesprochene Prozedere nach und nach abgebaut, sobald die StudentInnen nach fünf Monaten abgereist waren. Als Bernd eines Tages auf die Strasse rannte und dabei fast einen Unfall provozierte, gab die Grünegg auf. Bernd wurde im März 1997 in die Psychiatrie Münsingen eingeliefert.

Beat Zaugg parkt das Auto bei einer Scheune am Strassenrand. Es beginnt zu regnen. Trotzdem steigt Bernd diesmal sofort aus. Er eilt quer über den Platz zum dort abgestellten Traktor und bleibt eine Weile stehen. Das Interesse an Autos und Motoren teilt Bernd mit seinem Vater. Beat Zaugg begleitet in seiner Freizeit befreundete Fahrer an Autorennen und unterstützt sie dort als Mechaniker. Er folgt Bernd und legt einen Arm um dessen Schulter. Es sieht aus, als würden sie sich unterhalten. Jedoch nicht für lange, keine zwei Minuten später sitzt Bernd wieder auf dem Rücksitz.

Drei Wochen musste er in der Psychiatrie Münsingen verbringen, bis ihn seine Eltern nach Hause holen konnten. Sie hatten in Heimberg, wo sie leben, einen Raum gemietet, besorgten bei einer Eingliederungswerkstätte in Thun Arbeit und holten drei Bremer StudentInnen in die Schweiz. Das klappte während knapp sechs Wochen - bis das Geld ausging; das Fürsorgeamt sprach dem privaten Projekt keine Unterstützung zu. Das grosse Engagement der Zauggs hat die Behörden aber aufgeweckt. Plötzlich meldete sich die Meiringer Stiftung Sunneschyn: Die Bremer Therapie wäre in ihrem Heim möglich, hiess es. Die drei StudentInnen zogen gleich mit Bernd um. Sie arbeiteten BetreuerInnen ein und schafften Bernd einen Arbeitsplatz. Diesmal dauerte ihr Einsatz knapp zwei Monate; im Mai 1997 entschied der damalige Leiter des Sunneschyn, dass Feusers Therapie doch zu aufwendig sei. Dem Professor erteilte er kurzerhand Hausverbot. Alice und Beat Zaugg fällt es seither schwer, der Heimleitung zu vertrauen. Nach und nach verschwanden Bernds Kassettengerät, die Stempel, der Computer. Bernd wurden gegen den Willen der Eltern Medikamente verabreicht, und er kam regelmässig mit blauen Flecken und Kratzwunden nach Hause. BetreuerInnen erzählten den Eltern, dass Bernd eingesperrt, festgebunden und sogar geschlagen wurde. Da sie um ihre Stelle fürchteten, wollten sie nicht öffentlich reden. «Ich weiss nicht mehr weiter», sagt Alice Zaugg. Sie wünscht sich eine unabhängige Kontrollstelle, die solchen Vorwürfen nachgehen könnte.

Als im Frühling 2003 die Teilnahme am Pilotprojekt Assistenzbudget für Menschen mit einer Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung ausgeschrieben wurde, waren sich Alice und Beat Zaugg einmal mehr sicher, eine Lösung für Bernd gefunden zu haben. Die Art der Behinderung spiele keine Rolle, hiess es. Zauggs hatten bereits eine Wohnung in Aussicht, Professor Georg Feuser konnte ehemalige StudentInnen motivieren, nach Bern zu ziehen und als AssistentInnen für Bernd zu arbeiten. Der Entscheid der IV liess jedoch auf sich warten. Im Februar 2006 dann der Dämpfer: Die IV-Stelle übernehme lediglich 11490 Franken monatlich. Rund 35000 Franken pro Monat hätten die Zauggs in den ersten Jahren gebraucht. Etwa so viel kostete Bernds Aufenthalt im Sunneschyn bei seinem Einzug; die aktuelle Summe kennen die Zauggs nicht. Georg Feuser bestätigt, dass Bernds Therapie nach einer konsequenten Einstiegsphase weniger AssistentInnen beanspruchen, mit der Zeit also bedeutend weniger kosten würde. Alice Zaugg versuchte, den fehlenden Betrag aufzutreiben. Sie schrieb an Stiftungen, Lotterien, schliesslich der Privatwirtschaft, erhielt aber nur Absagen.

Beat Zaugg würde Bernd und seine Frau gern in einen Landgasthof zum Essen einladen oder auf einen Kaffee in Thun. Aber seit Bernds Rückkehr aus Bremen haben seine Unruhe und die Angst vor geschlossenen Räumen nach und nach wieder zugenommen, sagt Alice Zaugg. Unterdessen bleibt er nur noch im Auto ruhig sitzen. So fährt die Familie Zaugg tagelang im Kreis.

Heike Meyer leitet die Beratungsstelle für Autismus und geistige Behinderung der Nathalie-Stiftung in Gümligen. Sie ist mit dem «Fall Bernd Zaugg» gut vertraut, da sie selber bei Georg Feuser in Bremen studiert hat und dabei war, als Feusers Therapie im Heim Grünegg weitergeführt werden sollte. Sie halte noch immer an ähnlichen Zielen wie Professor Feuser fest, sagt Heike Meyer. Als Beraterin steht sie heute aber zwischen den Eltern und den VertreterInnen der Institutionen, was Verständnis für beide Seiten voraussetze.

An regelmässigen Sitzungen versucht Heike Meyer zurzeit, gemeinsam mit der zuständigen Psychiaterin die Differenzen zwischen der Stiftung Sunneschyn und den Zauggs zu klären. In einem Jahr soll eine Lösung auf dem Tisch liegen. «Wenn die Eltern mit unserer Philosophie nicht einverstanden sind, muss man darüber reden», erklärt Dr. Egbert Paulus, der derzeitige Leiter der Stiftung.

«Die Zauggs als Erziehungsberechtigte müssen anschliessend entscheiden, ob sie eine Platzierung wünschen oder nicht.» Dass er nicht mit Georg Feuser zusammenarbeiten wolle, habe nicht mit der Ungültigkeit oder Gültigkeit seiner Lehre zu tun: «Es geht hier um finanzielle Möglichkeiten und um die von Feuser absolutistisch geäusserte Allgemeingültigkeit.» Beraterin Heike Meyer wünscht sich für Alice und Beat Zaugg, dass sie noch einmal Geduld finden und sich auf eine Einigung mit dem Sunneschyn einlassen. Die Autismusforschung habe hinsichtlich Therapieformen in den letzten zehn Jahren grosse Fortschritte gemacht. Sie glaubt daran, dass diese Ansätze bald in die Heime durchdringen und die Möglichkeiten für AutistInnen auch ausserhalb von Heimen ausgebaut werden. Alice Zaugg schüttelt den Kopf. «Ich habe die Zuversicht verloren», sagt sie. «Menschen wie Bernd haben keine Lobby. Die Heimlobby hingegen ist sehr mächtig.»

Assistenzbudget

Seit Januar 2006 unternimmt das Bundesamt für Sozialversicherung mit der Fachstelle Assistenz Schweiz (FAssiS) und den IV-Stellen den Pilotversuch Assistenzbudget. Mit dem Assistenzbudget können Behinderte selbst ausgesuchte Personen anstellen, die ihnen im Alltag die notwendige Hilfe (Assistenz) leisten (siehe www.woz.ch/artikel/archiv/13838.html ).

Laut Katharina Kanka, Leiterin von FAssiS, werde niemand vom Pilotprojekt ausgeschlossen, wenn die Kriterien einer Hilflosenentschädigung erfüllt sind. Das Assistenzbudget diene aber der Finanzierung des Hilfsbedarfs bei der Alltagsbewältigung. Therapien würden nicht finanziert. Dies macht eine Teilnahme für AutistInnen schwierig, da in deren Leben Therapie und Alltagsbewältigung oft nicht getrennt betrachtet werden können.

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