Endometriose: Einmal im Monat krank vor Schmerz

Nr. 23 –

Viele Frauen leiden während der Menstruation unter starken Schmerzen. Die Gründe dafür sind vielfältig, darüber gesprochen wird nur selten.

Illustration: Corinna Staffe Jud

«Ich spüre es meistens schon zwei oder drei Tage vorher.» Brustschmerzen, ein Ziehen im Bauch, Gereiztheit, so beschreibt Nadine Bühler* die Vorboten ihrer Monatsblutung. «Am schlimmsten ist aber die Angst vor dem Schmerz. Und davor, dass es so übel wird, dass ich nicht arbeiten gehen kann.» Bühler leidet, seit sie vor drei Jahren die Pille abgesetzt hat, allmonatlich unter derart starken Beschwerden, dass sie regelmässig am ersten Tag ihrer Periode nicht zur Arbeit erscheint. «Ich bekomme Durchfall und sehr starke Schmerzen im unteren Bauch, fast wehenartige Krämpfe.» Den ersten Tag verbringt Bühler daher hauptsächlich im Badezimmer, wo sie manchmal vor Erschöpfung auf dem Fussboden einschläft.

Eine je nach Studie stark variierende Zahl von 45 bis 95 Prozent aller Frauen erleben Beschwerden während der Monatsblutung. Etwa ein Drittel aller menstruierenden Personen leiden dabei unter so starken Schmerzen, dass sie im Alltag eingeschränkt sind. Man geht heute davon aus, dass die Krämpfe unter anderem dadurch ausgelöst werden, dass hormonähnliche Botenstoffe ausgestossen werden, wodurch sich die Gebärmutter zusammenzieht. Doch auch pathologische Veränderungen können dafür verantwortlich sein. Besonders verbreitet ist die Endometriose. Bei dieser chronischen Erkrankung siedeln sich gebärmutterschleimhautähnliche Zellen im Bauchraum ausserhalb der Gebärmutter an. Häufige Symptome sind starke Unterleibsschmerzen während und ausserhalb der Menstruation und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Laut ExpertInnen sind 10 bis 15 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter daran erkrankt.

«Stell dich nicht so an!»

Eine davon ist Jana Schmid. Zwölf Jahre dauerte es, bis sie wusste, dass tatsächlich etwas nicht stimmte. Seit ihrem 15. Lebensjahr durchlebte die heute Dreissigjährige jeden Monat einen Albtraum. «Als würde einem jemand ein Messer in den Bauch rammen, während es dir gleichzeitig innerlich alles zerreisst», beschreibt sie ihre Bauchkrämpfe. Hinzu kamen starke Schmerzen in den Fussgelenken. «Ich hing jeweils stundenlang in der Badewanne und liess heisses Wasser über die Fussgelenke laufen», erzählt Schmid. Nach einigen Jahren kamen Schulterschmerzen hinzu, die von Endometrioseherden am Zwerchfell stammten. Von diesem Zusammenhang erfuhr Schmid allerdings erst nach ihrer ersten Operation.

Bei fünf GynäkologInnen war die junge Frau in Behandlung, bis ihr 2018 die Diagnose Endometriose gestellt wurde. Ernst genommen hat ihre Schmerzen lange niemand. «Es hiess immer, das sei normal, da müsse ich durch.» Schmid zweifelte an sich selbst. «Ich fragte mich: Bin ich einfach zu schwach?» Erst dank einer Kollegin mit dem gleichen Befund kam ihr der Verdacht, dass auch sie davon betroffen sein könnte. Als ihre Frauenärztin auch diesen Hinweis nicht ernst nahm, wandte sich Schmid an eine Spezialistin, die bereits bei der ersten Ultraschalluntersuchung am rechten Eierstock eine fünf Zentimeter grosse, mit altem Blut gefüllt Zyste fand – was den Verdacht auf Endometriose bestätigte. Schmid wurde an das Endometriosezentrum in Aarau überwiesen und kurz darauf erstmals operiert.

«Ein typischer Fall», meint die Pflegewissenschaftlerin Dinah Gafner vom Endometriosezentrum Bern. Bis Betroffene ihre Diagnose erhalten, dauert es im Schnitt fünf bis zehn Jahre. Nur etwa die Hälfte der im Endometriosezentrum Bern behandelten Frauen werden von ÄrztInnen überwiesen, viele melden sich selbstständig an. Gafner bestätigt, dass Bekannte, Verwandte und auch ÄrztInnen deren Schmerzen oft jahrelang nicht ernst nehmen. «Stell dich nicht so an» und ähnliche Sprüche bekämen ihre Patientinnen oft zu hören. Dass Mensschmerzen als normal gelten, ist ein Teil des Problems – ein weiterer, dass sich eine Endometriose in unterschiedlichsten Symptomen und Verläufen äussern kann und noch immer eher unbekannt ist, auch unter Fachärztinnen. «Die Endometriose wird leider immer noch unterdiagnostiziert», sagt auch Thomas Eggimann vom Berufsverband Gynécologie Suisse. Man bemühe sich mit Arbeitsgruppen und Vorträgen um Sensibilisierung; messbar seien allfällige Fortschritte jedoch nicht.

Tabu am Arbeitsplatz

Auch Nadine Bühler kam erst dank einer Freundin auf die Idee, dass ihre Beschwerden eine pathologische Ursache haben könnten. Darauf angesprochen, sei ihre Frauenärztin unzimperlich vorgegangen. «Als ich sie fragte, ob eine Endometriose der Grund für meine Schmerzen sein könnte, meinte sie, sie untersuche mich gleich anal. Während sie das sagte, hatte sie mir bereits ohne Warnung den Finger eingeführt», erzählt Bühler. Nach wenigen Augenblicken lautete der Befund: Nichts Auffälliges, keine weiteren Abklärungen nötig. Dass sich Endometrioseherde im Darm finden, kommt zwar häufig, aber längst nicht bei allen Patientinnen vor. Bühler vereinbarte daraufhin auf eigene Faust einen Termin bei einem Spezialisten in Zürich. Dieser kam nach einer Ultraschalluntersuchung und einem ausführlichen Gespräch zum Schluss, es gebe zwar Anzeichen für eine Endometriose, eine Operation sei aber nicht nötig.

Tatsächlich zeigt sich eine eindeutige Diagnose in vielen Fällen erst bei einer Bauchspiegelung oder während einer Operation. Geschichten wie die von Bühler machen Jana Schmid wütend: «Viele Praxen sind nicht auf dem Stand, auf dem sie sein sollten.» Gemeinsam mit anderen Betroffenen hat die Fotografin im vergangenen Jahr den Verein Endo-Help, die schweizerische Endometriosevereinigung, wiederbelebt, nachdem dieser für einige Jahre inaktiv war. Der Verein will die Krankheit bekannter machen und ÄrztInnen sensibilisieren. Zudem sind die Mitglieder dabei, Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz aufzubauen.

Obwohl die Endometriose eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen ist, steht die Forschung dazu noch am Anfang. Die Krankheit wurde vor über 300 Jahren erstmals beschrieben, doch wie sie entsteht, ist immer noch unklar. «Es gibt mittlerweile etwa zwanzig Theorien dazu, und das zeigt, dass wir eigentlich nichts wissen», sagt Klaus Bühler von der Stiftung Endometrioseforschung. Der Gynäkologe arbeitet seit vierzig Jahren auf dem Gebiet und glaubt, der schlechte Forschungsstand liege darin begründet, dass es sich um eine chronische Erkrankung handle – «noch dazu im Bereich der endokrinologischen Gynäkologie», wo man weniger Lob einheimse als etwa mit Krebsbehandlungen.

Schmerzmittel, warme Bäder, Bewegung: Das sind die klassischen Tipps gegen Mensschmerzen, die Betroffene in- und auswendig kennen. Jana Schmid ist trotz Schmerzen meistens am Arbeitsplatz erschienen. «Meine Mutter hat mich oft mit dem Auto gefahren, weil ich vor lauter Schmerzen kaum gehen konnte.» Vollgepumpt mit Schmerzmitteln und einer Bettflasche auf dem Bauch sei sie dann jeweils vor dem Computer gesessen. Wenn es nicht gegangen sei und sie sich habe krankmelden müssen, habe sie gesagt, sie habe Migräne oder eine Magenverstimmung. Für den wahren Grund hätte sie kein Verständnis erhalten, ist sie überzeugt: «Mensschmerzen gelten ja als normal und sind kein Abwesenheitsgrund.» Erst seit der Diagnose und einem Jobwechsel erhält sie am Arbeitsplatz Verständnis und Unterstützung. Dass Frauen Schmerzen haben, scheint also normal – doch wenn diese mit der Menstruation zusammenhängen, soll bitte nicht darüber gesprochen werden.

Nadine Bühler versucht, dies zu ändern. An ihrem Arbeitsplatz in einem Zürcher Altersheim kommuniziert die 32-Jährige stets offen, warum sie zu Hause bleibt. «Die ersten paar Male war es okay, irgendwann meinte meine Chefin aber, es werde langsam etwas viel.» Sie habe sich immer wieder erklären müssen, mittlerweile sei die Akzeptanz einigermassen vorhanden – und die meisten MitarbeiterInnen würden ihren Zyklus kennen. «Sie sagen manchmal: ‹Jetzt ist es bald wieder so weit, oder?›» Bühler bereut ihre Offenheit nicht, fühlt sich aber alleingelassen. Und sie ist überzeugt, dass sie sich ihre Offenheit vor allem deshalb erlauben kann, weil sie seit einem Jahr eine mittlere Führungsposition innehat.

Selbstorganisation als Ausweg

Von den Patientinnen des Endometriosezentrums Bern hätten viele Probleme am Arbeitsplatz, sagt Dinah Gafner, mit oder auch ohne Diagnose. Denn: «Wie erklärt man, dass man regelmässig ausfallen wird, wenn man eine neue Stelle antritt?» Gafner kennt mehrere junge Frauen, die aus diesem Grund ihre Ausbildungen abbrechen mussten oder auf Weiterbildungen verzichteten. Während bei einer Endometriosediagnose die Absenzen kein Thema mehr sein sollten, gestaltet sich die Situation bei einer schmerzhaften Mens ohne eindeutige pathologische Ursache schwieriger.

Für Regelschmerzen werden üblicherweise keine Arztzeugnisse ausgestellt. Und Konzepte wie der Menstruationsurlaub, also die Möglichkeit, bei starken Mensschmerzen der Arbeit einen oder mehrere Tage fernzubleiben, ohne sich jedes Mal rechtfertigen zu müssen, werden in der Schweiz nicht breit diskutiert (vgl. «Menstruationsurlaub» im Anschluss an diesen Text). Die Verantwortung bleibt also vorerst ganz bei den Betroffenen. Viele Endometriosekranke stehen einander mit Tipps für Schmerztherapien und SpezialistInnen zur Seite. Oder sie treffen sich in Selbsthilfegruppen, wie Jana Schmid. Sie ruft Betroffene dazu auf, sich bei Zweifeln möglichst rasch von spezialisierten ÄrztInnen untersuchen zu lassen. «Auch wenn sich herausstellen sollte, dass es keine Endometriose ist: Starke Schmerzen zu haben, ist nicht einfach normal.»

* Name geändert.

«Als bekäme man ein Messer in den Bauch gerammt»: Jana Schmid. Foto: Ursula Häne

In der Facebook-Gruppe Endometriosevereinigung Schweiz können sich Betroffene schnell und einfach austauschen. Auf www.endo-help.ch sind Kontakte von Selbsthilfegruppen und zertifizierten Endometriosezentren aufgeführt.

Menstruationsurlaub

Während in asiatischen Ländern wie Japan oder Südkorea die Möglichkeit, bei starken Regelschmerzen der Arbeit einen oder mehrere Tage fernzubleiben, gesetzlich verankert ist, findet das Konzept in Europa bisher wenig Unterstützung. In Italien wurde eine Gesetzesvorlage 2017 verworfen. KritikerInnen fürchteten, die Massnahme könnte Frauen auf dem Arbeitsmarkt zusätzlich stigmatisieren.

In der Schweiz wurde die Idee nur innerhalb der Juso ernsthaft diskutiert. Bei den Gewerkschaften ist das Problembewusstsein zwar vorhanden, unternommen wurde bisher aber nichts. Während der Gewerkschaftsbund auf Anfrage verspricht, das Thema aufzugreifen und sich mit den Mitgliedsverbänden auszutauschen, hat sein grösstes Mitglied, die Unia, bereits eine Position gefasst: «Die Tabuisierung der Menstruation ist selbstverständlich ein gesellschaftliches Problem, das es anzugehen gilt», sagt Pressesprecherin Leena Schmitter. «Mithilfe des Arbeitsrechts kann man das aber nicht lösen.»

Einen generellen Menstruationsurlaub befürworte die Unia nicht, da Menstruation keine Krankheit und individuell verschieden sei.