Nr. 23/2016 vom 09.06.2016

Keine Katze in meinem Gehirn

Seit die Medien vermehrt über Alzheimer berichten, ist die Angst in der Bevölkerung gestiegen, selber betroffen zu sein. Wie damit umgehen?

Von Marianne Pletscher (Text) und Regine von Felten (Bild)

Kürzlich sagte eine 43-jährige Kollegin zu mir: «Ich glaube, ich habe Alzheimer. Mir sind zwei Projekte durcheinandergeraten, und ich habe die falsche Person angerufen, dann bin ich mit dem Tram in die falsche Richtung gefahren und habe es erst drei Stationen später gemerkt.»

Da ich weiss, dass die überaktive Filmerin fünf Projekte am Laufen hat und zudem noch in einer Fotoagentur arbeitet, konnte ich sie beruhigen: Du bist einfach total überlastet. Aber ich musste ihr auch sagen, dass die jüngste Alzheimerpatientin, die ich kenne, genau in ihrem Alter ist. Sie liess sich dann abklären und weiss jetzt, dass sie nicht demenzkrank ist. Doch ganz sicher ist sie sich noch immer nicht.

Die Versprechen der Pharmaindustrie

Seit vermehrt über Alzheimer berichtet wird, ist die Angst in der Bevölkerung gestiegen, selber betroffen zu sein. Kaum ein Monat vergeht ohne Erfolgsmeldung der Pharmaindustrie. So berichteten «10 vor 10» und «Blick» 2015 über einen Durchbruch in der Alzheimerforschung. Die Dementis kamen zwei Tage später, ohne grosse Schlagzeilen. Detailliert berichteten nur «Zeit» und «Spiegel», dass die zu früh bejubelte Pille höchstens einen verzögerten Krankheitsverlauf bei Menschen mit leichten kognitiven Störungen bewirken könnte – und noch nicht einmal als Medikament zugelassen war. Aber die Aktienkurse des Pharmaunternehmens Eli Lilly waren bereits in die Höhe geschossen, der Hype hatte mindestens einen Zweck erfüllt.

Die wirklich Betroffenen – Demenzkranke und ihre Angehörigen – liess diese neuste Verheissung vermutlich schon kalt. Viele wissen inzwischen, dass schon rund 120 Versuche mit mutmasslichen Alzheimermedikamenten gescheitert sind und in den letzten Jahren immer wieder andere Hoffnungsmeldungen zu lesen waren: Impfung geplant, fehlende Energiezufuhr in den Zellen als verantwortlich entlarvt … Die Betroffenen wissen auch, dass die existierenden Demenzmedikamente bestenfalls eine leichte Verzögerung bewirken können und oft Nebenwirkungen mit sich bringen.

Angst vor dem Test

Die Ängste der nicht direkt Betroffenen sind oft so gross, dass etwas unternommen werden muss: Zwei weitere Freundinnen liessen sich tatsächlich abklären. Es kam nicht einmal eine leichte kognitive Störung zum Vorschein – aber beide wurden vorübergehend krankgeschrieben, eine wegen totaler Erschöpfung, die andere litt an einer behandelbaren Krankheit.

Mir selbst ging es lange überhaupt nicht besser. Im Gegenteil: Nach meinem ersten Film zum Thema Demenz vor fünf Jahren war ich, zusammen mit meinem ganzen Team, überzeugt, wir litten alle an Demenz.

Als die Uni Zürich ein Forschungsprojekt ausschrieb, in dem sie gesunde über Sechzigjährige bat, als Kontrollgruppe zu einer Gruppe von über sechzigjährigen AlzheimerpatientInnen zu figurieren, meldete ich mich kurz entschlossen an. Wir sollten dieselben Tests und PET-Untersuchungen1 durchlaufen wie die Demenzerkrankten. Ziel sollte sein, «durch Messung der Veränderung der sogenannten Glutamat-Rezeptoren im Gehirn eine Korrelation mit dem Grad an Gedächtnisstörungen feststellen zu können. Die Frühdiagnose von Gedächtnisstörungen», hiess es in der Probandeninfo, sei «eine wichtige Voraussetzung für die Entwicklung von präventiven Therapien».

Nur allzu gern wollte ich mit meinen realen oder eingebildeten Gedächtnisstörungen zu neuen Therapien beitragen. Was ich nicht erwartet hatte: Ich empfand eine Prüfungsangst, wie ich sie bei den schlimmsten universitären Abschlussprüfungen nie gespürt hatte. Schon beim ersten Test, dem Mini-Mentaltest, verpasste ich einen von dreissig Punkten. Ein Flüchtigkeits- oder Aufmerksamkeitsfehler, dachte ich, hatte ich doch bei einer Aufgabe ein fallen gelassenes Papier mit der falschen Hand aufgehoben. Aber der von mir als mitleidig empfundene Blick des Assistenzarztes brachte mich dazu, dass ich mich schon in die kranke Kontrollgruppe eingereiht sah. Die körperliche Untersuchung beruhigte mich nicht, denn dass ich physisch kerngesund war, wusste ich ja. Als dann die junge Praktikantin mit mir die Testreihe begann, war ich schon ein nervöses Wrack, schaffte aber alle Tests zu Zahlen, zum räumlichen und zum logischen Denken einigermassen souverän. Eigentlich war es eher die testende Person, die in mir das Gefühl weckte, mit mir stimme etwas nicht. Subjektiv natürlich, denn sie meinte es sicher gut, hatte aber ihren Tonfall im Umgang mit mir vermutlich bei kranken PatientInnen eingeübt und behielt diesen der Neutralität halber bei. Ich kam mir vor wie eine kranke Kuh, die man zu beruhigen versucht.

Bei den verbalen Tests, meiner Kernkompetenz, entgleiste ich völlig, konnte viel weniger Wörter erinnern und wiederholen, als ich das meiner Meinung nach sollte. Endgültig aus dem Ruder lief der Test für mich, als ich Tiere aufzählen sollte. Kein Problem, dachte ich, hatte ich doch kurz zuvor einen Dokumentarfilm in mehreren Zoos der Welt zum Thema «Partnervermittlung für wilde Tiere» gedreht. Ich wanderte gedanklich also durch den Zürcher Zoo, Gehege um Gehege, und zählte alle Tiere auf, vom Schneeleoparden über die Schleiereule zu den Primaten. Kannte vermutlich mehr Zootiere als alle andern ProbandInnen zusammen. Nur, als ich am Ausgang meines virtuellen Zoos ankam: totaler Blackout! Weder Katze noch Hund noch Maus noch Floh fanden sich in meinem verzweifelten Hirn – gefühlte fünf Minuten lang. Dann war die Zeit auch schon um – und ich am Ende. Ob ich nachher noch getestet wurde, weiss ich nicht, alles verschwamm im Gefühl, todsicher alzheimerkrank zu sein. Und jetzt würde ich wochenlang auf das Resultat der Untersuchung warten müssen!

Vor 150 oder gar noch 50 Jahren galten Menschen in meinem Alter, mit über 60, schon als hochaltrig, nur wenige wurden über 80. Alois Alzheimer hatte 1901 bei der damals 54-jährigen Auguste D. noch nicht die Angstkrankheit des folgenden Jahrhunderts diagnostiziert. Vergesslichkeit wurde vielmehr als Senilität bezeichnet, kaum jemand fürchtete die «Krankheit des Vergessens», wie das damals genannt wurde. Hatte jemand eine vergessliche Grossmutter oder einen verwirrten Vater, gehörte das zum Altsein einfach dazu. Alle demenziellen Erkrankungen waren sogenannte versteckte Krankheiten. Sie tauchten erst häufiger auf, als die Menschen ab den sechziger Jahren dank besserer Ernährung und vielen Durchbrüchen in der Medizin immer älter wurden. Doch wenn die Menschen schon damals so alt wurden, arbeiteten sie kaum so viel und so lange wie wir heute. Sie setzten sich aufs Ofenbänkli und ruhten aus. So realisierten sie auch allfällige Defizite viel weniger. Und doch, es gibt Nachrichten von hochaltrigen kreativen Männern, die alles vergassen, was sie einst der Welt gaben (von Frauen hört man da wie so oft kaum etwas, auch im Negativen).

Ich selbst hatte meine Teilnahme an der Unistudie schon fast vergessen, als Wochen später die erlösende Nachricht kam: Sie bescheinigte mir einen altersgemässen kognitiven Status (welch ein Schreck, wer will schon nur altersgemäss in Ordnung sein!). «Kein Anhalt für relevante Gedächtnisstörungen. Keine formalen Denkstörungen … Aus neuropsychologischer Sicht liegen die getesteten Funktionen im Normbereich, mit Ausnahme der leicht beeinträchtigten Leistung in der kategorialen Flüssigkeit.» Kategoriale Flüssigkeit? Aha, die wollten, dass ich Tierkategorien bilde! Und bei mir war nach der Kategorie Zootiere das Ende aller Kategorien erreicht … Trotzdem: «Diesem Wert messen wir jedoch keinen Krankheitswert bei.» Danke. «Keine Hirnatrophie laut MRT-Messung.» Gott sei Dank.

Die UniforscherInnen sind auch nach diesen aufwendigen Tests dem Geheimnis Alzheimer nicht auf die Spur gekommen: Die PET-Analyse zeigte keinen Unterschied zwischen Gesunden und Demenzkranken. Weitere Analysen sind noch im Gang.

Seither konnte ich selbst die Demenzhypochondrie einigermassen im Zaum halten. Doch nach dem Film «Still Alice» (USA, 2014) wurde ich mit der nächsten Angstwelle konfrontiert: Gleich drei Freundinnen sind nun überzeugt, dass sie genetische Risikofaktoren für Alzheimer in sich tragen, weil im Film ein solcher Fall geschildert wird. Wir wissen, dass die Anfänge der Krankheit fliessend sein können – ganz sicher, ob wir nicht später krank werden, können wir nie sein. Und wenn die Angst nicht uns selbst gilt, gilt sie unseren hochaltrigen Verwandten und Bekannten.

Schattenseiten der Spitzenmedizin

Was können wir tun, um der Angst zu begegnen? Sollen wir aufhören, so viel zu arbeiten? Aber die NeurobiologInnen raten uns ja dazu, unser Hirn zu trainieren! Als sicher gilt, dass körperliche Aktivität präventiv gegen Demenzerkrankungen wirken kann. Es gibt keine einfache Lösung; versuchen, entspannter zu leben, ist sicher eine Möglichkeit, uns genau zu beobachten eine andere. Solange das gestern vergessene Wort heute wieder da ist und wir uns ans Vergessen erinnern, dürfen wir die Angst für uns selbst getrost kleinhalten. Vielleicht müssen wir auch unser Sicherheitsdenken vergessen: Gegen Demenz gibt es keine Versicherung – noch viel weniger als gegen andere schwere Krankheiten, die wenigstens eine kleine Möglichkeit zur Heilung aufweisen.

Aber da ist noch die Angst auf gesellschaftlicher Ebene. Kürzlich sagte mir eine achtzigjährige Freundin, körperlich recht fragil und geistig topfit: «Ich habe Angst, allzu alt zu werden. Dass ich trotz Patientenverfügung nicht rechtzeitig gehen darf.»

Wir müssen akzeptieren, dass die Spitzenmedizin, die uns alle so viel älter werden lässt, auch ihre Schattenseiten hat. Dass damit auch die Möglichkeiten, dass wir tatsächlich demenzkrank werden, gestiegen sind. Und da kommt die Angst dazu, dass unser Gesundheitssystem die riesige Zahl von Demenzkranken, die in zehn, zwanzig Jahren erwartet werden, nicht so behandeln und betreuen kann, wie wir es uns wünschen. Weltweit wird die Zahl der Demenzkranken laut der Internationalen Föderation aller nationalen Alzheimerorganisationen ADI bis 2050 auf 135 Millionen ansteigen. Nur schon die Nationale Demenzstrategie 2014–2017 bräuchte viel Geld, würde tatsächlich alles umgesetzt. Wir wissen, dass in naher Zukunft immer mehr ÄrztInnen und Pflegekräfte fehlen werden. Die Ökonomisierung der Medizin – und damit auch die Privatisierung der Spitäler – ist im vollen Gang. Und hier, im gesellschaftlichen Bereich, sind wir nicht hypochondrisch, sondern die Bedrohung ist sehr, sehr real.

Marianne Pletscher (69) ist Dokumentarfilmerin und beschäftigt sich seit Jahren in Filmen und Publikationen mit dem Thema Demenz.

1) Die Positronen-Emissions-Tomografie (PET) ist ein bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, das biochemische und physiologische Funktionen abbildet.

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