Nr. 26/2016 vom 30.06.2016

«Zu wissen, mir fliegt das Hirn weg …»

Wie soll eine Gesellschaft mit der Zunahme von Demenzkranken umgehen? Ein Gespräch zwischen Filmemacherin Marianne Pletscher und Michael Schmieder, ehemaliger Leiter des Demenzheims Sonnweid.

Von Adrian RiklinMail an AutorIn und Noëmi LandoltMail an AutorIn 
(Gesprächsleitung) und Ursula Häne (Fotos)

Marianne Pletscher: «In der Demenzszene gibt es eindeutig Verklärungstendenzen.»

WOZ: Marianne Pletscher, Sie haben sich in mehreren Filmen und Publikationen mit Demenz befasst. Wie haben Sie zu dem Thema gefunden?
Marianne Pletscher: Als Fernsehjournalistin habe ich mich schon früh mit Gesundheitsthemen befasst. Das Thema Demenz trat aber erst 2007 in mein Leben, als mein Partner seltsame Symptome zeigte. Wie die meisten kam ich aber nicht auf die Idee, es könnte sich um eine solche Krankheit handeln. Und dann – das ist eine extreme Kurzfassung – hat er sich umgebracht … Drei Jahre später habe ich zur Verarbeitung «Glück im Vergessen?» gedreht. Darin kam ein Patient mit frontotemporaler Demenz vor, der genau die gleichen Symptome zeigte. Diese Demenzerkrankung findet, anders als Alzheimer, im Vorderhirn statt. Man verliert völlig die Kontrolle und verhält sich irrational und aggressiv.

Michael Schmieder, haben auch solche Patienten Platz im Demenzheim Sonnweid?
Michael Schmieder: Ja, auch für solche Menschen muss es einen Raum geben, wo sie ihr Leben leben können. Eine Sonnweid erlaubt ihnen mehr Normalität als die Welt draussen, wie zum Beispiel in einer Familie oder in einem Altersheim. Wenn einem jemand in einem Restaurant sein Gebiss auf den Teller legt, hat man schnell das Gefühl, am falschen Ort zu sein. Die Sonnweid ist darauf eingerichtet. Schwierige Situationen verhindert das aber nicht.

Was bedeutet das konkret?
Schmieder: Dass wir die Reize reduzieren müssen, denen diese Menschen ausgesetzt sind. Eine der Sonnweid-Bewohnerinnen wird deshalb stundenweise in ihrem Zimmer eingeschlossen. Zuvor standen wir vor dem Problem, dass wir nicht wissen konnten, was sie darin tut. Ein Guckloch oder eine Kamera wäre einseitig und respektlos gewesen – also haben wir ein Fenster in die Tür eingesetzt.

Pletscher: Die Sonnweid steht aber nicht für die ganze Schweiz. Ich war für meinen ersten Film in vielen Pflegeheimen – dort wurden Demenzpatienten oft stark sediert, und das Personal hatte viel weniger Zeit für sie.

Gibt es in den Heimen in der Schweiz überhaupt genug Plätze für Demenzkranke?
Schmieder: Nein. Allein die Sonnweid hat derzeit eine Warteliste von 200 Personen. Wobei: Früher waren die Patienten länger in den Heimen. Heute, da sie später kommen, wird die Aufenthaltszeit kürzer. So stirbt die Hälfte der neu Eintretenden in den ersten zwölf Monaten. Den Menschen geht es körperlich länger gut, auch dank der besseren medizinischen Versorgung.

Pletscher: In der Stadt Zürich haben wir mit den Memory-Kliniken eine relativ gute Versorgung. Aber geh mal ins Wallis! Die Süd- und auch die Innerschweiz sind völlig unterversorgt. Das hat eine Untersuchung für die «Nationale Demenz-Strategie 2014–2017» gezeigt. Grundsätzlich ist diese Strategie ja gut. Aber es braucht Geld für die Umsetzung, für die die Kantone zuständig sind. Und da hapert es. Immerhin: Diese Grundlagenarbeit hat zu einer Sensibilisierung geführt. Vor allem in der Angehörigenbetreuung. Für Alleinlebende aber gibt es noch viel zu wenig Angebote.

Schmieder: Alleinlebende mit Demenz brauchen jemanden, der 24 Stunden nach ihnen schaut. Doch das ist nicht finanzierbar. In der Regel kommen Alleinlebende zwei Jahre früher zu uns. Meist besuchen wir sie zuerst zu Hause. Wir sagen: «Testen Sie uns. Es ist schwierig, irgendwohin zu gehen, um bis zum Tod zu bleiben.» Nach drei Wochen entscheiden wir dann zusammen. Neunzig Prozent bleiben.

Woran liegt das?
Schmieder: Jemand mit normalem Alzheimer kann sich keine Zukunft mehr ausmalen. Es gibt für ihn nur noch das Jetzt. Also lassen wir ihn die Gegenwart einer sozialen Gemeinschaft erleben.

Und was ist mit Patienten, die wieder nach Hause wollen?
Schmieder: Der Wunsch nach dem Zuhause ist in diesem Zustand oft der Wunsch, dass es so wie früher sei.

Pletscher: Viele Demenzerkrankte rufen oft nach der Mutter.

Schmieder: Ja, das Letzte, das wir suchen, ist die Mutter. Den Vater hat noch nie jemand gesucht.

Kann man denn die Bedürfnisse einer stark verwirrten Person überhaupt richtig wahrnehmen?
Schmieder: Wir orientieren uns an den ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften. Dabei gibt es drei Kriterien, die man als Patient erfüllen muss, um autonom entscheiden zu können. Erstes Kriterium: Wenn ich Ihnen zum Beispiel sage: «Das ist eine Brille, die können Sie sich aufsetzen und hindurchschauen», und es wird dabei offensichtlich, dass Sie mit dem Ding nichts anfangen können – in diesem Fall können Sie nicht mehr autonom entscheiden. Zweites Kriterium: Wenn Ihnen auch nicht klar ist, dass Sie ohne Brille blind durch die Gegend gehen, können Sie die Konsequenzen Ihres Verhaltens nicht mehr abschätzen. Das dritte Kriterium ist entscheidend für den assistierten Suizid: Der Patient muss frei von Beeinflussung entscheiden können. Mein grundsätzliches Bedenken gegenüber dem assistierten Suizid ist die Einflussnahme von Angehörigen …

Auf Ihrem Blog www.alzheimer.ch haben Sie kontradiktorisch auf Marianne Pletschers Text zu diesem umstrittenen Thema reagiert (siehe WOZ Nr. 15/16). Was ist Ihr Haupteinwand?
Schmieder: Wenn wir uns zu einer Gesellschaft entwickeln, in der alles, was kognitiv schwach ist, als nicht mehr lebenswert gilt, haben wir ein Problem.

Wie verhindert man das?
Pletscher: Indem man jeden Fall sorgfältig prüft und genau abklärt. Wir hatten vor einigen Jahren eine breite Diskussion in Zürich, als der damalige Sozialvorsteher Robert Neukomm Exit in Altersheimen erlaubte. Die Befürchtung, dass es dadurch einen grossen Druck auf andere Bewohner geben würde, hat sich nicht bewahrheitet. Dasselbe gilt bei begleitetem Suizid von Menschen mit Demenz. Es ist eben auch eine Frage der Würde, dass man den Menschen in seinem Wunsch, zu gehen, ernst nimmt. Die Ablehnung davon kann subtil sein: etwa wenn ein Arzt sagt: «Warten Sie, das ist noch lange nicht so weit, da können wir in Ruhe darüber sprechen.» Nur, irgendwann vergisst es diese Person – und schon ist es zu spät.

Schmieder: Die Würde des Menschen an sich darf man nicht an Kriterien festmachen. Deshalb befremdet es mich, wenn jemand sagt: «Wer nicht denken kann, ist ein würdeloses Wesen.» Wir müssen darum kämpfen, einem Menschen – ganz egal in welchem Zustand er ist – garantieren zu können, dass er die Würde behält, ohne dass wir sie an Kriterien festmachen.

Pletscher: Ich habe durch meine Arbeit gelernt, dass die Würde unteilbar ist. Als ich meine Mutter pflegend in den Tod begleitete, war es für mich keine unwürdige Situation, als sie nicht mehr selbst aufs Klo gehen konnte. Unwürde liegt im Auge des Betrachters.

Was aber, wenn jemand wegen einer Demenz unerträglich psychisch leidet?
Schmieder: Zu wissen, da fliegt mir das Hirn weg, ist schrecklich. Unsere Aufgabe ist es, den Patienten in eine Richtung zu begleiten, die für ihn stimmt. Oft nimmt die negative Wahrnehmung der eigenen Situation im Verlauf der Erkrankung ab – und das Wohlbefinden nimmt zu. Weil der Patient nicht mehr realisiert, was jetzt passiert. Ich sehe mehr zufriedene demente als nichtdemente Menschen. Trotzdem darf man diese Krankheit nicht idealisieren.

Pletscher: In der Demenzszene gibt es aber eindeutig Verklärungstendenzen. Vor allem der assistierte Suizid ist noch immer ein Tabu: Auf meine Texte zu Demenz und Exit schrieben mir Pflegende, sie seien meiner Meinung, würden sich aber nie trauen, an ihrem Arbeitsplatz darüber zu sprechen.

Schmieder: Alte Menschen, die eh schon stark reduziert sind, nehmen das anders wahr. Die Krankheit entwickelt sich weniger abrupt. Ich weiss nicht, wie viele ganz alte Menschen den Suizid wählen.

Pletscher: Auffallend ist: Menschen in unteren Schichten werden viel seltener diagnostisch abgeklärt, gehen weniger zum Arzt.

Schmieder: Wir hatten mal die Situation, dass sich ein Maurer und sein ehemaliger Chef ein Zimmer teilten – sie kannten sich nicht mehr. Das ist die Faszination, die diese Krankheit bei mir ausübt: dass sie soziale Unterschiede überdeckt. Wo hat man den Menschen mehr als Menschen? Er ist, wie er ist. Wenn er dich nicht mag, merkst du das sofort. Er hat ein Dasein, das nicht mehr von Sinn und Zweck geprägt ist. Menschen mit Demenz haben eine Stufe erreicht, die wir manchmal ja auch anstreben: völlig loszulassen …

Pletscher: Jetzt müssen wir aufpassen, dass wir nicht wieder in Verklärung abdriften. Nochmals zu den unteren Schichten: Demenzkranke Menschen auch aus diesem Bereich früher zu erfassen, wäre sehr wichtig.

Braucht es also mehr Prävention?
Pletscher: Ja, man muss aber aufpassen, dass man den Leuten nicht sagt, wie das zum Beispiel bei Herzkrankheiten bereits der Fall ist: «Selber schuld, du hast zu wenig gesund gelebt und dich zu wenig bewegt.» Das ist zutiefst unfair.

Und was für eine Rolle spielt dabei die Forschung?
Schmieder: Ich glaube nicht, dass ich den grossen Durchbruch in der Demenzforschung noch erleben werde. Und falls doch, gälte es auch zu bedenken: Wenn wir ein Medikament haben, das die Krankheit gar nicht erst entstehen lässt, wird die Alterspyramide noch mal viel höher. Demenz ist heute die dritthäufigste Todesursache in der Schweiz. Wenn die wegfällt, hat das Konsequenzen für das soziale System.

Wollen Sie damit sagen, Demenz soll besser nicht geheilt werden?
Schmieder: Nein, Demenz ist eine Krankheit, die unabhängig davon, wie ich das sehe, geheilt werden sollte.

Marianne Pletscher, Sie haben in der WOZ beschrieben, wie Ihre Beschäftigung mit dem Thema dazu geführt hat, dass Sie selbst zu glauben anfingen, demenzkrank zu sein. Michael Schmieder, wie ist das bei Ihnen, nach dreissig Jahren Sonnweid?
Schmieder: Ich habe die Anarchie immer als eine faszinierende Lebensform empfunden. Eigentlich versuche ich nichts anderes, als eine Struktur aufzubauen, in der Anarchie möglich ist. Das kriegst du nirgends sonst auf dieser Welt so wie bei Menschen mit Demenz. Sich mit diesen Menschen zu bewegen, ist eine völlig andere Lebensqualität.

Pletscher: Jetzt müsste man von der Forschung wohl verlangen, dass sie ein Medikament erfindet, das die kognitiven Fähigkeiten wiederherstellt – und gleichzeitig die Anarchie am Leben erhält …

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