Ich bin mit einer Behinderung geboren. Komisch, so etwas zu schreiben, denn «behindert» fühle ich mich zwar in mancherlei Hinsicht, aber gerade nicht dort, wo die offizielle Einschränkung liegt: Mir fehlen zwei Finger an der rechten Hand. Diese «kleine Hand» ist etwas Positives. Immer schon gewesen, so scheint mir. Meine Eltern haben mich in der Hinsicht gut erzogen. Sie erzählten mir, was man alles Tolles mit einer solchen Hand machen könne, zum Beispiel Gold aus einem sehr engen Erdloch herausholen. Und sollte mich jemand hänseln deswegen, dann müsse ich mir immer klarmachen: Der sei doof.

Es hätte schiefgehen können. Meine Hand hätte ein Makel sein können, ein Leben lang. Ein Punkt der Scham. Sie ist es nicht. Es gab keine Ausnahmebehandlung, auch in der Schule nicht, kein Mitleid – und so gehe auch ich mit der Hand um, ich vergesse sie. Manchmal allerdings erschrecke ich bei Fotos, dem gefrorenen Blick. Es ist doch ziemlich gut zu sehen, dass da etwas anders ist, kleiner, verkrüppelt.

Schon vor meiner Geburt hatte man gewusst, dass etwas nicht stimmen würde. Mir hätten zum Beispiel die Zehen fehlen können, erklärte mir meine Mutter, als ich klein war, und machte vor, wie es ist, auf den Hacken herumzulaufen. Das wäre definitiv schlimmer gewesen. Die kleine Hand war also eine grosse Erleichterung. Was genau mit ihr los ist, weiss ich allerdings bis heute nicht. Ich bin kein «Contergan-Fall», obwohl mein Geburtsjahr noch knapp in die betreffende Zeit fällt. Nein, meine Mutter habe im dritten Schwangerschaftsmonat Röteln gehabt, hiess es immer. Diese Geschichte erzähle auch ich, wenn man nach dem Ursprung der Hand fragt: Mutter, Röteln, im dritten Monat. Ich habe meine Zweifel, denn Röteln in der frühen Schwangerschaft sind verheerend fürs Kind, und ich erinnere, dass mein Vater, als es schon nicht mehr gut ging in der Ehe, ein «sagt sie» anfügte bei der Rötelngeschichte. Als sei da noch etwas anderes, eine Schuld meiner Mutter, die niemals eingestanden wurde.

Die Hand im Galgen

Am ehesten trifft wohl die Diagnose Spalthand zu, eine Unterform der Dysmelie. Die Finger sind kräftig, der Daumen ist voll ausgebildet. Bei der Geburt war er frei, die beiden anderen Finger zusammengewachsen. Welche da eigentlich fehlen, ist nicht so genau zu sagen, aber die verbliebenen sind durch eigenartige Mechanik miteinander verbunden. Der zweite, der «Zeigefinger», mächtiges Teilchen, lässt sich nicht unabhängig vom Daumen bewegen (immer wenn ich den Daumen anwinkle, beugt sich also unwillkürlich auch der Zeigefinger, wie bei einer Zange) und auch nicht vollends strecken. Er ist im oberen, knubblig geratenen Glied etwas nach rechts verschraubt, als wolle er sich seinem Kompagnon, dem dritten Finger, zuneigen. Der dritte ist ein stämmiger Geselle, keinesfalls ein kleiner Finger. Das Auffälligste an ihm ist der etwas verformte und zur Innenseite hin verdickte Nagel. Die Proportionen stimmen: Nicht nur ist die rechte Hand kleiner, der ganze zugehörige Arm ist schmaler und einige Zentimeter kürzer als der auf der linken Seite.

Als ich dreieinhalb Jahre alt war, wurden die Finger zwei und drei operativ voneinander getrennt, und man setzte zwischen sie etwas Haut von der Innenseite meines Oberschenkels. Das war damals, in den sechziger Jahren, keine leichte Angelegenheit. Zwischen Finger zwei und drei liegen also Narbengewebe und jenes Stück transplantierter Haut wie eine faltige, etwas dunkler und rauer wirkende Landschaft, in der manchmal vereinzelt kleine Härchen wachsen, als erinnere sich die Haut noch immer an ihre eigentliche Herkunft.

Weil meine Familie privat krankenversichert war, lag ich in einem Einzelzimmer. Ich erinnere mich an einen abgedunkelten Raum, meine rechte Hand hängt bandagiert oben, in einem «Galgen» am Krankenhausbett, sie darf nicht bewegt werden. Ich sei sechs Wochen lang im Krankenhaus gewesen, heisst es, und hätte hinterher wieder neu laufen lernen müssen. Ein Schock war, als die Hand dann zum Fädenziehen enthüllt wurde. In meiner Erinnerung ist sie komplett mit winzigen schwarzen Spinnenbeinen übersät. Ich schreie wie wahnsinnig. Man muss mir ein Tuch über den Kopf legen, damit ich mich beruhige. Immer noch kann ich Spinnen nicht aushalten. Aber ich mag meine Hand. Sie ist die Gute, sie ist die Kleine. Auch wenn ich ihretwegen etwas nicht kann: Sie trifft keine Schuld.

Stumme Töne, linke Schrift

Gerne hätte ich ein Instrument spielen gelernt, Klavier oder Gitarre fand ich toll – aber meiner Mutter fiel zu drei Fingern nicht viel mehr ein als Trompete oder Geige. Das wars dann fürs Erste. Lange Zeit über sass ich abends im Bett und spielte mit einem Federballschläger Gitarre; ich hielt sie verkehrt herum, mit rechts packte ich den Griff des Schlägers als Hals meiner Gitarre, mit links schrubbte ich auf den stummen Saiten herum. Es war ein Als-ob. Ein Spielen, spielen zu können.

Als ich in die Schule kam, hätte ich gerne mit der linken Hand schreiben gelernt. Wie das klingt: «Das mach ich mit links.» Aber die sechziger Jahre waren keine Zeit für solche Sperenzchen. Im Nachhinein bin ich dankbar dafür. Meine rechte Hand wäre verkümmert, hätte man mich damals nicht gezwungen, mit ihr zu schreiben. Malen durfte ich mit links, aber schreiben sollte ich mit der rechten Hand, das war der Kompromiss, und bis heute gilt diese Arbeitsteilung. Den Stift halte ich fest zwischen dem Daumen und meinen beiden Restfingern eingeklemmt. Es ist eine etwas verkrampfte Haltung, die zu Schmerzen führt, wenn ich lange schreibe; dünne, glatte Stifte kann ich nicht handhaben, und auch vorgeformte Griffhilfen bei Schülerfüllern oder seitlich abgeflachte Federn funktionieren nicht.

Es muss anfangs quälend gewesen sein, mit der kleinen Hand schreiben zu lernen, und ähnlich wie für die Gitarre hatte ich eine Art Fake entwickelt, ein linkes Schreiben. Wie wild füllte ich ganze Hefte mit einer leicht dahingleitenden linkshändigen Krakelschrift, als Ausgleich für die Mühen der rechten Hand. Denn Schreiben gefiel mir. Ich behauptete, diese Krakel seien eine Geheimschrift, und ich behielt sie lange bei, selbst über die Grundschulzeit hinaus. Wenn ich nicht wusste, was ich schreiben sollte, aber schreiben wollte, einfach schreiben, und wenn es leicht gehen sollte, dann benutzte ich diese Schrift.

Erst später begann ich, die gewünschten Dinge dann doch zu tun: Ich habe tatsächlich Gitarre spielen gelernt, auch kompliziertere Zupftechniken. Das geht mit drei Fingern, wenn man schnell genug ist. Ich habe mir das Maschineschreiben beigebracht – «Ilse fasse die Seide dieses Kleides» – und kann blind, also sozusagen mit zehn Fingern, tippen. Es hätte vielleicht auch für das Klavierspiel gehen können, man muss es wollen, die Hürde nehmen, wie über ein etwas höheres Mäuerchen springen. Aber dieses Musikmäuerchen habe ich nicht genommen. Schreiben ist mein Leben geworden. Ich habe kistenweise, Tausende Seiten an Tagebuch gefüllt, handschriftlich, mit rechts.

Etwas ist im Ungleichgewicht

Sport dagegen ist ein heikles Thema, ein bedrückendes. Ich sehe mich auf dem Spielplatz abseitsstehen. Die anderen hangeln sich an den Gerüsten entlang, an horizontal gelegten Sprossenleitern, ich kann das nicht, der Arm ist zu schwach, die Narben an den Innenflächen der Finger verhindern das Festklammern, sie fühlen sich verletzlich an. Man kann mit dieser Hand einiges nicht, was einfach aussieht, eine Haustür aufschliessen zum Beispiel, einen Tennis- oder Badmintonschläger halten, einen Ball kräftig werfen: All das tue ich mit links. Trotzdem ist das Unwohlsein, das ich oft beim Sport empfinde, mehr als die rechte Hand, es ist ganzkörperlich. Etwas ist im Ungleichgewicht, «out of tune», unbewusst ist die rechte Hand natürlich immer da, als Asymmetrie, als eine Körperhälfte, die schmaler, dünner, kleiner ist.

Keinen meiner Lehrer hat die Hand je interessiert. Sie war ja normal. Keiner hat leichtere Wege für sie gesucht. In den sechziger und siebziger Jahren gab es keine Extrawürste. Und so handle ich immer noch. Nehme beim Yoga keinen Block, um die unterschiedlichen Armlängen auszugleichen. Ich weiss mir auch so zu helfen, setze die Hände im «Hund» versetzt auf. Doch heute, 2020, reicht mir die Yogalehrerin einen Block. Achtsam, fürsorglich. Die weiche Tour.

Zu viel über meine Hand zu wissen, nähme ihr die Unschuld. Recherchen im Internet finde ich erschreckend, verstörend. Meine Hand ist so privat, so einzig, während das Anschauen von Dysmelien, fremden verstümmelten Gliedmassen, leicht ins Obszöne kippt. Ich will das nicht wirklich sehen, nicht wahrhaben. Ein Tabu sind die Perversionen rund um Verstümmelung, hier wird das nicht Problematische dann doch abgründig: Behinderungen haben, vielleicht weil sie Voyeurismus anstacheln, etwas Sexuelles, eigenartigerweise auch etwas Potentes. Es gibt dieses rätselhafte Phänomen der Body Integrity Disorder bei Menschen, die sich besessen und sehnlichst eine Behinderung wünschen, ein Hinken, ein amputiertes Bein, es gibt den sogenannten Amelotatismus, eine sexuelle Neigung zu fehlenden oder wuchernden Gliedmassen. Was genau ist Obszönität? Die Sexualität meiner Hand, denn natürlich spielt auch das eine Rolle, ist eine andere. Hände sind wichtig, erotische Objekte, natürlich, und Werkzeuge des Eros. (Früher allerdings, in der Pubertät, fragte ich mich, ob die Jungs mich weniger anschauen wegen der verkrüppelten Hand. «Wenn es so ist», schrieb ich ins Tagebuch, «dann macht es mir nichts.»)

Andererseits

Die Arbeitsteilung meiner Hände. Die Linke trägt die Lasten, sie muss greifen, sie muss die meisten Aufgaben übernehmen. Sie ist die Kräftige und die Geschickte. Die Rechte ist eine kleine Zange, um etwas festzuhalten oder Gegendruck zu erzeugen, aber für feinere Aufgaben, fürs Nähen etwa oder auch nur fürs Kartoffelschälen, ist sie nicht geeignet. Die Rechte hält die Nadel. Die Linke fädelt ein und führt den Stich. Sie ist der eigentlich wunde Punkt, denn ihr darf nichts passieren. Ihre Beeinträchtigung wäre fatal. Ich denke an die Contergan-Geschädigten, die sich so wunderbar zu helfen wissen. Es gab Berichte darüber, wie sie lernten, sogar mit den Füssen zu essen, gelenkig, biegsam, wie sie Spezialfähigkeiten entwickelten, über jedes normale Menschenmass hinaus. Allerdings führte die Überlastung früher oder später zu Folgeschäden, zu vorzeitigem Gelenkverschleiss. Mach dir nichts vor: Irgendwo holt die Behinderung dich doch wieder ein. In jedem Wunder steckt ein Stück Grausamkeit.

Als ich Ende dreissig war, begann ein Taubheitsgefühl in meiner linken Hand. Die Erkrankung ist nichts Besonderes, ein Carpaltunnelsyndrom (CPS), das operativ zu richten ist. Aber dennoch bleibt die Sache heikel. Nicht sie auch noch. Ich habe jetzt also auch an der linken Hand eine Narbe, sie ist fein und klein, kaum zu sehen. Das CPS ist nicht ganz verschwunden, ich kann es triggern, wenn ich die Hand stark abwinkle, und es meldet sich mittlerweile auch an der Rechten. Hinzu kommt eine leichte Steifigkeit in den Fingergliedern – und kürzlich bemerkte ich eine taube Stelle an der Innenseite des rechten Daumens. Das kommt vom Schreiben mit der Hand. Der Stift, den ich zu fest aufdrücken muss, hat einen Nerv abgetötet. «Stört es Sie?», fragt die Orthopädin. Nein, es beunruhigt mich nur, wie alles am Körper, der sich ja mit zunehmendem Alter auch selbst behindert. Unsere angeborene Invalidität, die Uhr, die tickt. Meine kleine Hand ist davon nicht ausgenommen. Auch sie wird älter mit der Zeit.

«Allah!» – Gott hat es gegeben

«Was hast du mit deiner Hand gemacht?» So reagieren andere manchmal, denn beim Händeschütteln merkt man sie natürlich. Der Griff zuerst ins Leere, das kurze Erschrecken darüber, die etwas beschämte Irritation. Die meisten belassen es dabei, einige aber fragen: Was hast du mit deiner Hand gemacht. Wieso ich? Manchmal auch: «Was ist mit deiner Hand passiert?» Wenn ich dann sage: «Ist von Geburt an», die kurze Erklärung gebe, Röteln, dritter Schwangerschaftsmonat, zwei zusammengewachsen, operativ getrennt, sind sie meistens zufrieden. Von Geburt an, das ist nicht schlimm. Auf einer frühen Reise nach Ägypten war ich verwundert, wie ungewöhnlich offen und direkt die Menschen dort auf meine Hand reagierten, sie neugierig anfassten, betrachteten, hin und her drehten und dann zum Himmel hinaufzeigten: «Allah!» – Gott hat es gegeben. Gut so.

Gesunde Kinder reagieren oft heftig. Bis zum Alter von meist drei oder vier Jahren bemerken sie die Andersartigkeit der Hand nicht, aber dann zeigen sie Angst, auch Abscheu, verstecken sich hinter den Rücken der Eltern. Die Ablehnung ist schwierig, wenn ich den Kindern nahe bin. Johanna, die damals fünfjährige Tochter meiner Cousine, war so empört, als hätte ich Verrat begangen. Sie war nicht zu beruhigen, lief weg vor mir. Etwas später ging ich hinterher, um nach ihr zu sehen. Sie sass auf dem Boden ihres Zimmers und starrte wütend auf das Bilderbuch «Prinzessin Kunigunde» in ihrem Schoss, das ich ihr einmal geschenkt hatte. Anouk wiederum wollte unbedingt, dass ich die fehlenden Finger ersetze, und klebte mir zwei Stifte an; Amelie lachte wild, rannte um mich herum und rief ohne Ende: «Du bist ne olle Harke.» Die eigentlich schönste, vielleicht auch natürlichste Reaktion auf meine Hand erlebte ich in einer Klasse mit Schwerhörigen, in der ich für eine Stunde hospitierte. Ich sass hinten im Raum, da entdeckte einer der Schüler die drei Finger, machte den anderen aufgeregt stumme Zeichen und deutete immer wieder auf die Hand. In Nullkommanichts stand die ganze Klasse um mich herum, nicht ängstlich, nicht erschreckt, nicht angeekelt, sondern nur neugierig. Ich musste an die Tafel gehen und zeigen, dass ich mit links schreiben kann und mit rechts. Ich mochte die Reaktion, diese scheulose Offenheit, die ein bisschen an das «Allah» der ÄgypterInnen erinnerte.

Über das Fehlen

Mir fehlen zwei Finger: Eigenartig, das Fehlen ist ja nicht etwas, sondern etwas ist nicht. Immer werden die Dinge kompliziert, wenn eine Negation ins Spiel kommt. Natürlich existiert dieses Fehlen nur im Vergleich, «an sich» gibt es kein Fehlen, «an sich» auch keine Behinderung. Wenn er einen Wunsch frei hätte, würde er heute keine Haare mehr wollen, sagt im aussergewöhnlichen Film «Touch Me Not» ein Mann, der aus unerfindlichen Gründen schon als Jugendlicher eine Glatze bekam. Mir geht es mit der Hand auch so: Wenn ich einen Wunsch frei hätte, oder auch zwei oder drei oder dreissig – dass ich fünf Finger an der rechten Hand haben möchte, wäre nicht dabei. Warum auch? Sie ist ja, wie sie ist. Unendlich berührend, ebenfalls im Film «Touch Me Not», ist der schwerstbehinderte Thomas: Sein kleiner Körper scheint wie von einer Dampfwalze zerquetscht, nichts daran lässt sich selbstständig bewegen. Er scheint fast nur aus seinem grossen Kopf zu bestehen, Speichel läuft aus dem Mund, die Schneidezähne stehen wild hervor. Im Film wird Thomas gefragt, was er an seinem Körper am meisten möge. Die Augen, sagt er, die seien leuchtend und schön, seine Haare, die er lang und zum Pferdeschwanz zurückgebunden trägt – und seinen Penis. Der nämlich funktioniere richtig gut. Thomas, dieser zerschmetterte Mensch, scheint derjenige im Film mit dem besten Körpergefühl. Was sagt das über «Behinderung»?

Eine längere Hörfassung dieses Textes wurde Ende Juni unter dem Titel «Fehlt da was?» auf Radio SWR 2 in der Reihe «Essay» gesendet.