Nr. 05/2020 vom 30.01.2020

Helena weiss, was sie will

Menschen mit Beeinträchtigungen sind in der Öffentlichkeit kaum präsent. Ein Schweizer Dokumentarfilm zeigt, dass Inklusion auch für schwer beeinträchtigte Personen möglich ist.

Von Anouk Eschelmüller

Es gibt viele Wege, mit ihr zu kommunizieren: Helena Kislings Sprachgebrauch ist aufgrund einer seltenen Krankheit eingeschränkt. Foto: Veronika Kisling

Helena Kisling sitzt in einem Bus. Sie trägt Arbeitskleidung, einen gelben Gehörschutz. Der Motor brummt leise, als der Bus eine schmale Waldstrasse entlangfährt. Etwas später steht Helena auf einem grossen Ästeberg, den Gehörschutz hat sie noch immer aufgesetzt. Das Knacken von Holz ist zu hören, eine Motorsäge, gelegentlich Geräusche der arbeitenden Menschen. Kisling steckt sich etwas in die Tasche und beginnt dann, die Äste wegzuräumen.

Die 23-jährige Helena Kisling leidet an Tuberöser Sklerose, einer seltenen Krankheit mit starker Epilepsie. Die Krankheit zeigt sich unter anderem in einer Autismus-Spektrum-Störung. Ihr Sprachgebrauch ist eingeschränkt, sie drückt sich auf sehr einfache Art aus.

Die Szene, wie Kisling die Äste wegräumt, stammt aus dem Dokumentarfilm «Wer sind wir?» von Edgar Hagen, der jetzt in den Schweizer Kinos zu sehen ist. Der Film ist ein Porträt zweier junger Menschen, die stark beeinträchtigt und auf ständige Unterstützung angewiesen sind. Die Kamera begleitet Kisling zur Arbeit im Wald, wo sie zusammen mit ihrer Arbeitsgruppe den ansässigen Forstwart unterstützt, oder bei der Zubereitung eines Toast Hawaii. Der zweite Protagonist des Films ist der vierzehnjährige Jonas Lankenau, der weder laufen noch sprechen kann – und trotzdem eine Schule besucht. Drei Jahre dauerten die Dreharbeiten. Entstanden ist ein behutsamer Film, der seinen Hauptfiguren viel Raum lässt, wenig kommentiert. Stattdessen lässt er die Familien von Helena Kisling und Jonas erzählen.

«Durch Helena habe auch ich mich weiterentwickelt»: Veronika Kisling, Helenas Mutter, sitzt in einem Basler Café vor einer Tasse Cappuccino und zeigt Postkarten mit farbigen Figuren. Kisling, selbst Künstlerin, malt mit ihrer Tochter bereits seit Jahren. «Helena inspiriert meine Arbeit, ändert meinen Blick auf Dinge. Sie konfrontiert mich mit dem Existenziellen.» Das sei sehr bereichernd.

Veronika Kisling erfährt erst nach der Geburt von der Krankheit ihrer Tochter. Als die epileptischen Anfälle von Helena einsetzen, ist die alleinerziehende Mutter Tag und Nacht im Einsatz, stösst an ihre Grenzen. «Ich kann mich erinnern, als mir eine Frau auf der Strasse begegnet. Helena sass im Wägelchen», erzählt Veronika Kisling im Film. «Die Frau sagt: ‹Wie herzig. Wie heisst das Kind denn?› Und ich kriege einen Schweissausbruch. Scheisse, ich weiss nicht mehr, wie mein Kind heisst.» Von Schulen und Institutionen erfahren Mutter und Tochter allerdings viel professionelle Unterstützung.

«So viel wie möglich teilhaben»

Wieder im Wald. ArbeiterInnen verstauen das Werkzeug, auf einer Feuerstelle steht ein Kochtopf, es gibt bald Mittagessen. Menschen mit Beeinträchtigung arbeiten hier mit nicht beeinträchtigten Menschen zusammen. Die therapeutische Wohn- und Arbeitsgemeinschaft Leben in Vielfalt (LIV), in der Helena Kisling seit fünf Jahren lebt, verfolgt bewusst einen inklusiven Ansatz. Die Einrichtung, die zur kantonalen Verwaltung von Basel-Stadt gehört, hat zurzeit 107 Wohnplätze vergeben.

«Inklusion heisst für LIV, dass die Klienten so viel wie möglich an der Gesellschaft teilhaben können», sagt Lambert Schonewille, Leiter Agogik von LIV, zur WOZ. «Entscheidend sind hierbei auch vermeintliche Nebensächlichkeiten. Etwa dass man bei der Arbeit Arbeitskleidung trägt. Das bedeutet für unsere Klientinnen und Klienten, dass sie einer richtigen Arbeit nachgehen.»

«Wenig Verständnis für Anderssein»

Im Bereich Inklusion ist die Schweiz nicht sehr weit (vgl. «‹Es gibt noch grosse Defizite›»). «Ich komme aus Holland», sagt Schonewille. «Wenn ich dort in einem Warenhaus einkaufe, sehe ich auch Mitarbeiter mit Beeinträchtigung, die beispielsweise die Regale einräumen. Das ist Normalität. Hier in der Schweiz erlebe ich das nicht. Menschen mit Beeinträchtigung sind in der Öffentlichkeit kaum präsent.»

Dass Inklusion auch für Menschen mit schwerer Beeinträchtigung möglich ist, zeigt auch Jonas Lankenau, der zweite Filmprotagonist. Der Vierzehnjährige besucht eine Regelschule in Deutschland, ist dort wichtiger Bestandteil der Klassengemeinschaft. Auch seine Familie ist auf dem Weg auf Widerstände gestossen. Jonas’ Vater erzählt im Film, dass sich die Schule am Ort geweigert habe, ihn einzuschulen. Ein Kind wie Jonas würde durch den Pflege- und Förderbedarf, den er benötige, die Rechte der anderen Kinder auf Persönlichkeitsentfaltung einschränken. Nach einem langen Kampf mit den Institutionen gelang es Jonas’ Eltern schliesslich, ihn in einer inklusiven Schule in Stuttgart einschulen zu lassen, die er seit 2012 besucht.

Die Ablehnung erleben auch die Betroffenen selbst. «Es kann zu der einen Behinderung eine zweite hinzukommen», sagt Veronika Kisling, Helenas Mutter. «Die psychische Erkrankung, die durch Nichtakzeptanz und Zurückweisung entsteht.» Dies erlebte auch Helena Kisling, besonders in ihren Kinderjahren. Sie war hyperaktiv, teils auch aggressiv gegenüber sich selber und anderen. «Von Ärzten wurde mir gesagt, dass Helenas Verhalten auf hirnphysiologische und stoffwechselbedingte Ursachen zurückzuführen sei, die nur medikamentös behandelt werden könnten», sagt Veronika Kisling. «Ich wusste nicht mehr, wie ich meine Tochter erreichen konnte.» Bis sie durch die Unterstützung einer heilpädagogischen Schule, die Helena besucht, lernt, wieder einen Zugang zu ihrer Tochter zu finden. «Die Kommunikation muss klarer, deutlicher sein, der Rahmen möglichst klein und überschaubar.»

Entscheidungen selbst treffen

Die Kamera hält in «Wer sind wir?» oft inne. Wieder sehen wir Helena Kisling. Nun ist sie sichtlich aufgeregt, die Situation scheint sie zu überfordern. Sie zieht sich ein Tuch, ein andermal eine Jacke über den Kopf, will so die Welt wegsperren. Wenn ihr die Worte fehlen, drückt sie sich auf diese Weise aus. Mit Helena könne man zwar kein «normales» Gespräch führen, es gebe aber viele andere Wege, mit ihr zu kommunizieren, sagt Schonewille. Über nonverbale Kommunikation oder über den Körperausdruck. «Da ist unglaublich viel möglich.» Und Sich-Ausdrücken-Können bedeutet auch Selbstbestimmung. Helena Kisling wird immer auf Unterstützung angewiesen sein. Dennoch kann sie gewisse Entscheidungen selbst treffen, gerade im Alltag. Etwa ob sie spazieren oder schwimmen gehen, ob sie ein rotes oder ein grünes Shirt anziehen möchte.

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